Мукополисахаридоз в России
26 Июнь 2017, 09:56:53 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1]
  Печать  
Автор Тема: ваш совет. вопрос по отиту и тугоухости, мпс 2  (Прочитано 9023 раз)
Svetla
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 9


« : 16 Сентябрь 2011, 00:22:52 »

Уважаемые формумчане! Прошу совета у того, кто сталкивался с такими диагнозами; экссудативный отит, тугоухость. Рекомендовано сурдологом: парацентоз, шунтирование барабанных полостей. Соглашаться ли на установку шунтов? Как спасти слух? Ребенку 4 года, МПС 2.
« Последнее редактирование: 04 Май 2013, 17:17:31 от Админ » Записан
Оксана(Петя МПС2)
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 165


« Ответ #1 : 16 Сентябрь 2011, 17:45:21 »

Svetla, у моего сына в промежутке между 3-5 годами очень часто были отиты. Как простынет, насморок, и как итог снижался слух. У Пети  были увеличны аденоиды, из-за этого в среднем ухе собиралась жидкость и он плохо слышал. Лечение препаратами улучшало слух только на время. В 5 лет по настойчивым рекомендациям  врачей, мы все-таки собрались с духом и  удалили эти несчастные аденоиды. И после этой процедуры отита у нас больше не было (прошло уже 3 года). Вам надо просто знать по какой причине у ребенка собирается жидкость, все обдумать и решить что для ребенка будет лучше.
Записан
Асия
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1084


« Ответ #2 : 16 Сентябрь 2011, 20:53:27 »

Здравствуйте Svetla! У моего сына Ерлана МПС-2 ,нарушение слуха я заметила после перенесенного острого бронхита в возрасте 1,5 лет.Как такового отита у него не было,он просто перестал реагировать на звуки ,на голос ,на стуки, так как он ничего не слышал. В те годы-80-е ,нам,сурдолог сказал ,что у них нет такого оборудования,чтобы у такого маленького определить слух.Тогда еще мы не знали настоящий диагноз сына. И только в 1988 году в Москве в Институте Генетики-нам поставили диагноз-МПС-2 и там же определили ,что у него Нейросенсорная тугоухость 3 степени.Генетики мне тогда объяснили,что тугоухость-это следствие МПС-2,то есть какой орган начинает страдать-значит там больше всего откладывается мукополисахаридов.Для того чтобы сын слышал тогда по рекомендации сурдологов мы выписывали разные слуховые аппараты(карманные,заушины).Svetla! Я думаю Вам надо посоветоваться по поводу своего сыночка с сурдологами ,которые очень хорошо знают такое заболевание как МПС-2 или уже имели дело с такими детьми.Здесь очень важно не сделать поспешных решений,так как наши детки особенные и поэтому требуется всегда взвешенное,профессиональное решение.
Записан
Снежана
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 2183



WWW
« Ответ #3 : 17 Сентябрь 2011, 13:24:16 »

Светлана, у Павлушки слух от нормы дошел до 4 степени тугоухости (глухоты), на ферменте восстановился. вам нужна ФЗТ. Только лечение может помочь.
Записан

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!
Асия
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1084


« Ответ #4 : 17 Сентябрь 2011, 20:20:04 »

Здравствуйте Svetla! Я хочу поддержать слова нашей Снежаны,что только терапия Элапразой поможет спасти Вашему сыну слух. На Ваш вопрос ,были ли у кого проблемы со слухом ,мы  все поделились ,как было у нас.Что касается моего сына,то он страдал МПС-2 и тугоухостью в то время,когда никто не знал про это заболевание и не было никакого спасительного лекарства,а когда узнали про лекарство,то к большому сожалению -не дождались....Svetla! Уже на примере лечения нашего Павлушки видна эффективность применения Элапразы-слух восстановился! Это же здорово!Поэтому главный совет-только лечение ферментом и боже,никаких шунтов.Не надо им делать больно,они и так страдают от этой коварной болезни.Дорогая мамочка!Главное не отчаивайтесь! И у Вас все получится! Добивайтесь лечения Элапразой.
Записан
Svetla
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 9


« Ответ #5 : 18 Сентябрь 2011, 18:28:30 »

Огромное спасибо вам Оксана, Снежана, Асия за ваши советы, благодаря которым укрепилась во мнении, что от шунтирования нужно отказываться. Не стоит вставлять в ухо инородные предметы. Для меня было откровением, что фермент востанавливает слух. Еще более четко понимаю как нам нужен этот фермент! А удалять аденоиды и убирать жидкость все-таки придется.
Записан
TAISA
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 220



« Ответ #6 : 18 Сентябрь 2011, 18:31:59 »

...... Да , я согласна : "... главный совет-только лечение ферментом.... " - слух востанавливается и прекращаются оттиты и это общеизвестный факт !!!   , а вам врач не обьяснил , что барабанная перепонка вконце-концов может сгнить от частых оттитов и тогда " Элапразе " просто не будет чего восстанавливать , т.к. барабанная перепонка не подлежит востанавлению ? !!!!!!!!!! ....

...... Да , наши дети испытывают боли от этой коварной болезни ... так зачем же тогда ещё и усугублять их состояние постоянной болью в ухе  Непонимающий У вас когда-нибудь болело ухо или голова ?! Помните ваше состояние ? Было у вас хорошее настроение ? Были вы дружелюбны ?  А теперь представьте состояние маленького ребёнка !!! .... и ответьте себе сами на этот вопрос !!!!
 
     Вот советы  http://mps-russia.org/index.php?key=16    )))))
 
Читайте раздел " Отиты " , а "тимпаностомическая  трубка " - это и есть шунт , слово -  которого Вы так боитесь ...
 И ещё один повод быстренько бежать на госпитализацию ,
 т.к. все  отолорингологические операции гораздо легче переносятся осенью и дают больший эффект ....
« Последнее редактирование: 18 Сентябрь 2011, 18:36:39 от TAISA » Записан

С любовью и добрыми пожеланиями
Снежана
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 2183



WWW
« Ответ #7 : 21 Сентябрь 2011, 01:51:36 »

Спасибо, Таиса! Смеющийся Смеющийся Смеющийся всё по полочкам!
Записан

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!
TAISA
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 220



« Ответ #8 : 27 Сентябрь 2011, 23:01:47 »

Смеющийся Смеющийся Здравствуйте ! 

           Этo статья из европейского журнала по педиатрии SpringerLink . Она дает обзор клинических проявлений, диагностики и симптоматического ведения пациентов с Мукополисахаридоз-II  и в первый раз предоставляет рекомендации по использованию фермента заместительной терапии  .

            Обратите внимание , что в написании статьи учавствует наш любимый профессор М.Бек , а также всем нам известная Натали Guffon . 

Мукополисахаридоз типа II (синдром Хантера): Клинический обзор и рекомендации по лечению в эпоху фермента заместительной терапии .

             J. Эдмонд Wraith1    , Маурицио Scarpa2, Майкл Бек3, Олаф а. Bodamer4, Линда де Meirleir5, Натали Guffon6, Аллан Meldgaard Лунд7, Гунилла Мальм8, Анс т. Ван Дер Плоег9 и Иржи Земан10

(1)  Виллинк биохимической генетики подразделение, Королевский Манчестер детская больница, , Манчестер, М27 4HA, Великобритания
(2)  Центр редких болезней, Университета Падуи Падуя, Италия
(3)  Вéнская Kinderklinik, Майнц, Германия
(4)  Клиника Вéнская für Kinder-und Jugendheilkunde, Вена, Австрия
(5)  Университетская больница VUB, Брюссель, Бельгия
(6)  Эдуар Herriott больница, Лион, Франция
(7)  Rigshospitalet, Копенгаген, Дания
(8 )  Каролинский больница, Худдинге, Швеция
(9)  Эразма медицинский центр, Роттердам, Нидерланды
(10)  Карлов университет, Прага, Чешская Республика


 J.  Эдмонд  Wraith
Email:Ed.Wraith@cmmc.nhs.uk

                         22 июня 2007 года
пересмотренный: 29 октября 2007 года
принято: 29 октября 2007 года
опубликованные в сети Интернет: 23 ноября 2007 года


       http://www.springerlink.com/content/w4n2n44351778322/fulltext.html
Записан

С любовью и добрыми пожеланиями
Оксана(Петя МПС2)
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 165


« Ответ #9 : 10 Январь 2016, 19:39:14 »

Здравствуйте. Мамочки (МПС2) поделитесь пожалуйста информацией. Как у ваших мальчишек со слухом? Дело в том, что у сына прогрессирует ухудшение слуха. У него тугоухость 3 степени и сейчас в аппаратах он опять стал плохо слышать. Мы на препарате 4 года, капельницы регулярно посещаем. Врачи в НЦЗД говорят, что это следствие нашей болезни.
Записан
Страниц: [1]
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!