Мукополисахаридоз в России
21 Август 2018, 01:30:52 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1]
  Печать  
Автор Тема: Консультации Алексея Вадимовича  (Прочитано 7281 раз)
Снежана
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 2183



WWW
« : 21 Апрель 2011, 23:36:36 »

 Смеющийся Смеющийся Смеющийся
Записан

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!
Снежана
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 2183



WWW
« Ответ #1 : 22 Апрель 2011, 13:55:11 »

Алексей Вадимович, подскажите куда обратиться или что почитать мамочкам , которые потеряли деток.
Записан

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!
Алексей Вадимович
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 6


« Ответ #2 : 24 Апрель 2011, 17:01:10 »

Первое что нужно понять человеку, потерпевшего потерю - понять что горевать это нормально- нормально плакать, и сожалеть. Горе надо прожить.  и прожить полностью до конца. Обычно длинна периода горевания равна 40 дней. Этого должно быть достаточно для того чтобы научиться справляться с горем.
 после этого наступает период переработки прошлого опыта. В это время важно переключиться на новый вид деятельности, например собственное дело (бизнес) или пр. и стараться жить дальше , и жить так чтобы тот человек который ущёл из вашей жизни точно не был расстроен из-за того что безвременно покинул вас. Попробуйте представить вашего ребёнка , которого увы уже нет, который видит видит всё что вы делаете, и подумайте когда он будет счаслив. Тогда когда вы причитаете и без устали рыдаете, или когда вы счасливы и стараетесь жить дальше, жить вопреки и воимя. Улыбающаяся мать лучше чем плачущая И ПОСЛЕДНЕЕ  Ваш ребёнок, всегда останется вашим, и НИКТО  НИКОГДА НЕ ОТНИМЕТ ВАШЕГО МАТЕРИНСТВА. Будте счасливы, и научитесь отпускать, не мучайте свои и чужие души
Записан
Алексей Вадимович
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 6


« Ответ #3 : 24 Апрель 2011, 17:01:50 »

Вот мой второй мэил Sys_88@mail.ru
Записан
Снежана
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 2183



WWW
« Ответ #4 : 24 Апрель 2011, 17:57:54 »

Спасибо
Записан

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!
Асия
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1084


« Ответ #5 : 24 Апрель 2011, 23:53:31 »

Здравствуйте Алексей Вадимович! Огромное спасибо за Вашу консультацию! Да,нам ,родителям ,потерявших деток из-за этой коварной болезни-МПС, очень нужна помощь со стороны профессиональных специалистов-психологов,психотерапевтов.Уже прошел 1 год и 6 месяцев с того дня как ушел из жизни наш любимый сыночек Ерлан-МПС-2.Потеря сыночка для меня -было неописуемым шоком....Первое время я не могла сдержать своих слез-увижу его одежду, потрогаю его вещи-и плачу,плачу от безысходности.Постоянно сожалела и укоряла себя в том ,что согласилась тогда в августе 2008года на операцию введения трубки в трахею(трахеостомы),которую мы сделали по рекомендации китайских врачей,так как они считали что у нас другого выхода нет и наш сын мог задохнуться.Я сначала была категорически против всякой операции ,но врачи все же убедили меня и я согласилась.Тогда для нас,родителей самой главной задачей было-любым способом спасти жизнь сыну.Да,после операции Ерлан стал лучше дышать ,но что эта трубка принесет нашему сыну столько проблем и мучений , мы об этом даже не могли себе представить.И тогда и сейчас я думаю ,ну зачем мы тогда согласились на   эту операцию, если уж суждено нашему сыну было уйти из жизни,то лучше бы он ушел своей смертью,а не мучился бы из-за этой железной трубки ,и не нужна была бы ему кислородная маска ,без которой он уже не мог обходиться до конца своих дней и не нужны были бы никакие шланги-трубки для отсоса мокроты...Да,Алексей Вадимович,как Вы говорите горе надо пережить,но шрам на моем сердце от невыносимой утраты  моего сыночка,никогда не заживет.Долгое время мне было очень тяжело на душе, но после того как я решила написать о Ерлане книгу,где я рассказала о его очень короткой и яркой жизни, своих переживаниях и любви к сыну-мне стало значительно лучше. Я перестала плакать.Многие моменты жизни я стала по-новому переосмысливать.Теперь я считаю   что главная моя миссия на этой  земле-поднять на ноги,воспитать до 25 лет сына болеющего редчайшим заболеванием в мире МПС-2 без единого лекарства по его заболеванию и доказать как самой себе так и врачам что из еле мычашего-ребенка,если ним заниматься можно превратить его в умного всезнающего и образованного человека.Я должна жить дальше ,  чтобы потом своим внукам от старшего сына рассказать -как жил ,боролся один на один с этой болезнью и не сдавался наш Ерлан и как он с достоинством,без слез покинул этот мир. Очень полезны Ваши советы.Спасибо! Сейчас я стала лучше понимать -что такое жизнь! Что между этой жизнью и тем миром по названию -вечностью -существует только один МИГ! Поэтому надо радоваться каждому новому дню,утреннюму яркому солнцу и побольше давать позитива как себе так и окружающим тебя людям. И тогда все будет прекрасно!
Записан
Алексей Вадимович
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 6


« Ответ #6 : 25 Апрель 2011, 11:09:58 »

Аисия, благодарю вас за ваш рассказ, людям важно знать и главное видеть светлые пятна в нашем мире и в нашей жизни. И когда совсем становиться не в моготу, и чёрная полоса сменяется чёрной. Тогда нужен человек который поможет, подставит плечо и не позволит упасть, и вот такие рассказы, истории помогут родителям увидеть светлые стороны. Увы наша жизнь настолько не предсказуема, и никогда нельзя быть увереным в том что задуманное получится. И часто в погоне за чудом, мы не замечаем маленьких радостей которые окружают нас ежедневно. Больному ребёнку в первую очередь нужна не помощь врача, а то что мама просто рядом. Ваша жизнь это подвиг, и ещё больший подвиг это то, что вы смогли пережить и принять смерть ребёнка, и теперь у вас есть силы чтоб помогать тем кто в вас нужнается. И вы это делаете!
Записан
Асия
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1084


« Ответ #7 : 25 Апрель 2011, 21:31:49 »

Алексей Вадимович! Спасибо за теплые слова в мой адрес. Cоглашусь с Вами, что больному ребенку в первую очередь нужен не врач ,а чтобы мама была просто рядом .Ведь их болезнь-это наше испытание! И мы ,мамы таких детей,зная коварность их заболевания,должны быть готовы к любому исходу, к любым препятствиям ,возникающим при лечении нащих деток и самое главное не надо никогда отчаиваться , а бороться и всегда идти до конца к своей цели.Знаете,Алексей Вадимович,если бы была моя воля ,то я бы Всем мамочкам МПС-очек -раздала бы дипломы врачей!
Ведь мы -Все стали -врачами по жизни! Никто так хорошо не знает эту болезнь,как мы,какое лекарство ему больше подходит и какое категорически нельзя. И до сих пор,как 20 ,10 лет назад ,так и сейчас многие врачи ни то что не знают эту болезнь,но и не слышали про нее никогда. Вот такова участь наших детей,так и нас самих,ведь мы ,мамочки неразрывно связаны со своими детьми ,в течении всей их жизни. Вот  эти строки из песни о тяжелой участи детей-инвалидов ,говорят о многом.....   Мы просто другие
                                                 Мы живем на другой глубине...
                                                 Мы просто такие,
                                                 Неизвестно по чьей вине.
                                                 Нам себя уже не изменить
                                                 И такими как вы не стать...
                                                 Так попробуйте рядом быть,
                                                  Попытайтесь нас просто понять ....                             

                                                 
Записан
Алексей Вадимович
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 6


« Ответ #8 : 26 Апрель 2011, 22:53:22 »

Да, ваша доля не легка, и сложно жить с этим неизмеримо тяжёлым грузом. Но в тоже время нельзя сильно углубляться в болезнь. И на сколько не было бы трудно, нельзя отгородиться от внешнего мира. Ещё бы хотелось отметить, чтобы те родители которые столкнулись с этой болезнью, понимали, что  полноценное взаимодействие детей в нормальной жизни, ну или хотя бы тени нормальной жизни, поможет в первую очередь детям не погружаться в болезнь, но и мамам и папам не тонуть в пучинах трудностей. И понимание и знание ,оркужающих вас людей, о том, что есть такие дети, и то что они также смеются и улыбаются, также ценно и для них. Примером могу послужить я.  Эти дети открыли для меня очень много светлого и доброго. И на мой взгляд первые строчки стиха стоило бы изменить:
                                                 Мы такие, какие и вы...
                                                 Лишь немного другие,
                                                 Неизвестно по чьей вине.
                                                 Нам себя уже не изменить
                                                 И такими как вы не стать...
                                                 Так попробуйте рядом быть,
                                                  Попытайтесь нас просто понять ....           
Тяжесть  в вашей судьбе слишком много, чтоб её усиливать.
Записан
Асия
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1084


« Ответ #9 : 27 Апрель 2011, 22:01:21 »

Алексей Вадимович! Огромное спасибо за такой душевный раговор, взаимопонимание и поддержку! Я думаю,что не только я ,но и многие родители ,которые прочитали наш с Вами диалог,отметили для себя очень много ценных советов от Вас:что делать родителям,когда в семье тяжело больной ребенок,потеря ребенка-что делать?среда в которой живет ребенок, его
окружение-очень ценно для него и многое другое.Я очень рада что Вы с нами! И я желаю Всем нам,чтобы почаще на нашем жизненном пути встречались вот такие отзывчивые,добрые и порядочные  люди!
Записан
Алексей Вадимович
Новичок
*
Offline Offline

Сообщений: 6


« Ответ #10 : 28 Апрель 2011, 00:42:29 »

Я рад что могу помочь. И мои слова  служат вам поддержкой.)
Записан
Страниц: [1]
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!