Автор Тема: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ  (Прочитано 13040 раз)

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« : 22 Апрель 2011, 13:54:22 »
Друзья мои, давайте постараемся навести порядок в нашем форуме и вопросы докторам стане писать тут, а я буду их переадресовывать специалистам и публиковать в теме ;D
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Вика (Костя МПС 3А)

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 637
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #1 : 22 Апрель 2011, 20:50:40 »
Отличная идея!!!!!! ;D ;D ;D

Оффлайн Семья Арсения

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 293
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #2 : 22 Апрель 2011, 23:30:29 »
 ;D ;D ;DДа, действительно, :D :D :D отличная идея!!!!

Оффлайн Lyubov

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #3 : 06 Май 2011, 22:06:18 »
я показывала Катю многим офтальмологам у нас во Владимире,но никто из них так и не смог поставить правильный диагноз заболевания глаз из-за помутнения роговицы. Вопрос к доктору- что можно сделать для того,чтоб роговица рассеялась и можно ли это вообще вылечить??
Ура!! Катюшку начали капать)))

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #4 : 10 Май 2011, 13:03:42 »
Люба, к сожалению, не нашла Ваш вопрос про Катюшкины глазки, но ответ от спциалиста на тот вопрос звучит так:
Пусть мамочку обратится в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца http://www.helmholtzeyeinstitute.ru/help-phones. Там смогут оценить насколько сохранились функции. Сделают зрительные вызванные потенциалы. Да и на лечении может пойти положительная динамика.
 
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Ann mps4

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 7
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #5 : 08 Октябрь 2012, 09:56:55 »
Снежана добрый день,
нам прописали лазеротерапию, но наш физиотерапевт не знает схему лечения, дозировка, места применения...
может кто из из мпсок уже проходил эту процедуру и знает что к чему?

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #6 : 08 Октябрь 2012, 12:33:10 »
Отправим запрос доктору  ;D
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Анастасия Дерендяева

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 106
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #7 : 21 Июнь 2013, 20:08:51 »
Здравствуйте! У нас Саша очень плохо спит ночами. Раз по пять просыпается и плачет в плоть до истерики :( Неврологи,которые нас наблюдают в обл. больнице в последний раз во вторник назначили Персен на ночь. Но особого эффекта не вижу. Он просыпается, но не так орет. Хнычет, как заторможеный!Скорее нам с мужем нужно будет пить Персен. Я вообще сомневаюсь,что нам можно такие таблетки пить :-[ Мы в августе поедем в РАМН, но до этого еще далеко, а ребенка жалко. Он после бессонной ночи становится капризный!!!!

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #8 : 01 Июль 2013, 16:13:00 »
Наши детки часто страдают инверсией сна. Терапию лучше всего подбреет доктор. Старайтесь побольше гулять, а за час до сна приглашать свет и читать книжки или играть в спокойные игры.
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Ирина Плотникова

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 145
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #9 : 22 Октябрь 2013, 21:26:37 »
  Здравствуйте, подскажите пожалуйста что делать и какому врачу обращаться  и что это может быть?  У нас уже не первый раз  пупочек шелушиться. не раз уже обращалась в этом году к врачу,  нас осматривали  и сказали что это просто попала вода  и из за этого он мокнет и шелушиться.  Хотя наблюдая за пупком я не раз не видела что он сочиться. 

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #10 : 27 Октябрь 2013, 22:14:31 »
ЗВОНИТЬ Татьяне Владимировне!
 К ДЕРМАТОЛОГУ, АЛЛЕРГОЛОГУ
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Ирина Плотникова

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 145
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #11 : 28 Октябрь 2013, 11:30:24 »
Спасибо! Сегодня же позвоню.

Оффлайн Щукова Светлана (Олежка МПС 2)

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 40
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #12 : 09 Ноябрь 2013, 20:29:51 »
У нас МПС 2, нам в генетике назначили принимать препараты до получения Элапразы вот такие:
- Винпоцетин
- Пирацетам
- Панангин
- Эссливер форте
-рибоксин
Скажите пожалуйста есть ли у кого нибудь опыт применения?
Я сомневаюсь надо моему сыну эти таблетки или нет. Вроде как врач сказал значит надо, а подсознание говорит не смей.

Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #13 : 10 Ноябрь 2013, 01:11:32 »
Светлана, мы все - мамы, если не верите Вашему врачу, надо искать того, кому верите и точка. У всех детей  болезнь протекает индивидуально, к тому же людей с синдромом Хантера на планете меньше 1, тысяч человек. Болезнь ультра редкая.
Выбираете своего врача и доверяете ему полностью.
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Оксана(Петя МПС2)

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 165
Re: ВОПРОСЫ ДОКТОРУ
« Ответ #14 : 04 Апрель 2014, 21:22:58 »
Не знаю в какую тему написать, вот решила здесь остановиться. Девчонки, мне необходим номер телефона генетика из НЦЗД Журковой Н. В. , я не могу у себя его найти, у кого есть поделитесь пожалуйста)))