Мукополисахаридоз в России
18 Ноябрь 2017, 11:13:32 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: 1 ... 29 30 [31]
  Печать  
Автор Тема: Интересные нам публикации в СМИ  (Прочитано 106675 раз)
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1228



« Ответ #450 : 28 Январь 2015, 18:45:51 »


Везешь редкое лекарство больному ребенку — становишься уголовником — комментарий эпилептолога Василия Генералова
Дарья Менделеева | 27 января 2015 г.

Источник: http://www.pravmir.ru/epileptolog-vasiliy-generalov-vyistavit-vracha-eskulapom-mozhno-za-shest-sekund/#ixzz3Q8CHytg3


Везешь редкое лекарство больному ребенку — становишься уголовником — комментарий эпилептолога Василия Генералова
Дарья Менделеева | 27 января 2015 г.
Вступил в силу Федеральный закон №532 с длинным названием «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части противодействия обороту фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарственных средств, медицинских изделий и фальсифицированных биологически активных добавок». Отныне ввоз в Россию незарегистрированных лекарств «в особо крупном размере» наказывается принудительными работами на срок от трёх до пяти лет. Чем ещё новый закон грозит больным с редкими заболеваниями и врачам, рассказывает доктор медицинских наук, врач-эпилептолог Василий Олегович Генералов.
Везешь редкое лекарство больному ребенку — становишься уголовником — комментарий эпилептолога Василия Генералова

   Сколько нужно лекарств?

Я скажу так: каждый благотворительный фонд занимается своей проблемой, поэтому общей статистики нет.
Василий Генералов

Василий Генералов

Но из опыта известно, что даже когда я еду куда-то за границу, ко мне обращаются врачи, коллеги по отделению с вопросом: «Можешь привезти таблетку?» Начиная от препаратов от простуды и заканчивая кардиологическими препаратами.

И это касается простых обывателей, а совсем даже не людей с такими диагнозами, которые находятся в разнообразных протоколах. И я уверен, что каждого, кто ездил за границу, знакомые также просили что-то привезти.

Я больше пятнадцати лет занимаюсь вопросами лечения эпилепсии как у детей, так и взрослых. И если брать детскую эпилепсию, то порядка шести-семи препаратов, которые не просто используются при лечении, а входят в рекомендации Международной Противоэпилептической Лиги – это самое мощное объединение эпилептологов, которое все рекомендации даёт, исходя из международных мультицентровых клинических исследований и формирует отдельные рекомендации по лечению различных форм эпилепсии, которых в природе больше сорока…

Так вот, для лечения тяжёлых детских форм эпилепсии существует шесть-семь препаратов, часть из которых когда-то были лицензированы в России, но эти лицензии закончились, другая часть лицензирована в России никогда не была. Но они рекомендованы Лигой как базовая терапия при определённой форме эпилепсии. Здесь эти препараты были недоступны.
Способы провоза – теперь недоступны

Как эта проблема решалась до 23 января? Кто-то ехал куда-то. Ему выписывали рецепт. Человек покупал этот препарат для своих друзей, привозил в Россию и передавал пациенту.

Сложность всегда была в том, что эти препараты принимаются постоянно и этот приём многолетний. И обеспечить ежедневный регулярный приём препарата крайне сложно. Все эти заботы ложились на плечи родителей, и они их, так или иначе, решали – через знакомых, через сообщества.

Иногда бывало, что поддерживали контакты люди, лежавшие вместе в отделении, – поскольку у них общие заботы, они группировались, и закупали препарат не только для себя – просто, чтобы их ребёнок мог жить. Они обменивались этими препаратами в социальных сетях – у кого-то «осталось две пачки». Кому «не пошёл и его отменили».

Теперь противозаконными стали и транспортировка препаратов, и их распространение. А надо понимать, что мы говорим о лекарствах, одна пачка которых стоит порядка ста евро. А на полгода терапии таких пачек может понадобиться, например, десять. То есть, любая покупка препарата для другого человека, любой случай, когда кто-то просто решил помочь знакомым, сейчас легко подпадёт под «распространение в крупном размере».

В итоге человек, который делает доброе дело и везёт лекарство ребёнку, который сам не может выехать за границу, получается уголовным преступником. Он будет сидеть от трёх до пяти лет или платить штраф до миллиона рублей.

Препараты «несертифицированные» и «незарегистрированные»

Статья нового закона, чтобы вы понимали, дословно повторяет статью 228 УК РФ «Незаконные приобретение, хранение, перевозка, изготовление, переработка наркотических средств, психотропных веществ» – просто слова «наркотические вещества» здесь заменены на «незарегистрированные препараты». При этом в одно перечисление замешаны «незарегистрированные препараты» и «фальсифицированные».

История с «фальсифицированными препаратами» совсем другая – неизвестно, кто их производители, что с ними происходит, и содержат ли они вообще активное вещество.

Безусловно, изготовление и сбыт таких веществ – это преступление. Но когда мы говорим об «незарегистрированных» лекарствах – это известные лекарственные препараты, которые были зарегистрированы в мире давным-давно и прошли все испытания ведущих сертификационных организаций, соответствуют евростандартам, но по разным экономическим, бюрократическим и другим причинам не прошли или не продлили регистрацию в России. А у нас они оказываются приравнены к наркотикам, и их распространение карается уголовно!

Это я говорю про эпилепсию. Но те же проблемы вам назовёт ревматолог, онколог, гематолог; эти же проблемы будут у кардиологических пациентов.

Например, я обучался и стажировался в Швейцарии. И кому теперь нужны мировые технологии, которым я обучался там, потом пытался привозить сюда и работать по мировым стандартам?

Теперь у меня просто выбили возможность использования каких-то стандартов и протоколов, которые используются во всём мире, просто находиться в той же европейской системе профессиональных координат! Если раньше отечественные барьеры и сложности как-то можно было обойти, то теперь это – совершенно невозможно.
Почему в России не появляются новые импортные лекарства

Но на самом деле проблема ещё глубже! В 2013 году была принята программа «Фарма 2020», целью которой было «улучшить снабжение фармацевтическими препаратами». Но если вы узнаете результаты её работы, то за эти годы у нас три раза менялся регламент регистрации препаратов, стоимость этой регистрации становится безумно большой, процедура занимает три года.

К тому же у нас очень своеобразный список требований: многое из того, что давно используется там, в России считается инновационным препаратом и требует усложненной процедуры регистрации.

И вот за эти три года почти ни одного инновационного препарата в России не появилось. То есть, препарата с оригинальной формулой – не копия копии – двадцать видов одного антибиотика, а препарата, принципиально нового. Они просто в России не появляются – потому что фирма смотрит: пройти административно выстроенные барьеры практически невозможно или экономически нецелесообразно.

Правила законного провоза. Мосгорздрав: «Мы не знаем, как это?»

Если говорить о предусмотренном в законе способе официального завоза лекарств, то я в прошлом году потратил полгода, для того, чтобы пройти эту процедуру для одного пациента. Для этого официально собирается консилиум врачей, который должен обратиться в территориальную вышестоящую организацию, чтобы потом передать документы на подпись в Министерство здравоохранения.

Эта схема работает только для федеральных учреждений, негосударственные клиники не имеют реальной возможности провести все согласования и получить разрешение на ввоз. Случаи, когда бы такое разрешение получила региональная клиника, мне тоже неизвестны. То есть, даже прописанный в регламентах механизм пока не работает эффективно.

Но даже после того, как решение Министерства получено, лекарства надо закупать через фонд, нужен отдельный договор с транспортной компанией, и только после этого завозить. Фонд «Подари жизнь», работающий в основном для пациентов с гематологическими и онкологическими заболеваниями, расположенный в здании Федерального Центра детской онкологии и гемалогии им.Д.Рогачева, который напрямую подчиняется Минздраву, за прошлый год провел немного больше десяти завозов.

Но у нас в одной только Ассоциации туберозного склероза – более тысячи пациентов, каждый из которых получает по одному-два незарегистрированных в России препарата! Эти препараты для них – жизненно важными.

Это достаточно большие поставки в целом – чтобы прийти и загрузить отдел Минрздрава, но для фармацевтической фирмы это поставки совершенно не большие, и заниматься здесь регистрацией, платить, а потом везти сюда препарат, заниматься логистикой, у неё нет никаких финансовых стимулов.
Препараты зарегистрированы, но их нет

Более того, есть такие ситуации: вышел приказ об обеспечении жизненно важными препаратами на 2015 год, где в перечне препаратов для лечения эпилепсии вошли суксилеп и дифенин. И пациентам гарантировано право их получить, это – препараты пожизненного приёма. Но их нет в аптеках!

Причём если дифенин пропал после того, как начались события на Украине, то суксилеп пропал ещё три-четыре года назад. Его поставки в Россию компания прекратила, о чём за год уведомила Минздрав. Это – особенности бизнеса, это их право.

Но есть множество других фирм, представительства которых есть в России, которые производят аналогичные препараты, но их препараты не зарегистрированы в России и в списке жизненно важных лекарств их нет.

Когда-то в Германии суксилеп, про который я сейчас говорил, стоил двадцать евро, в России он стоил восемьсот рублей. Потом политика компании изменилась, и он стал стоить в Германии шестьдесят евро. Но есть австрийский аналог – препарат с абсолютно тем же составом – и он стоит девятнадцать евро.

Конечно, большинство пациентов, которые здесь в России получали препарат бесплатно, и, вроде бы, зачем им беспокоиться, стали искать варианты. И при многолетнем ежедневном приёме разница между двадцатью и шестьюдесятью евро для них существенна. Они стали заказывать и привозить в Россию другой препарат. И вот завоз этого препарата – полного заменителя того, что есть в списках – у нас теперь тоже – уголовное преступление.
Что нужно сделать

Чтобы исправить ситуацию, надо работать в двух направлениях. Во-первых, изменить закон и развести понятия «фальсифицированный препарат» (создание которых – преступление) и качественный, но «незарегистрированный». Это два совершенно разных термина. И почему они оказались в одном списке, мне непонятно. Вообще понятие «незарегистрированный препарат» из закона нужно срочно убирать.

Параллельно следует думать над схемами обеспечения людей лекарствами – как в индивидуальном порядке, так и в целом над тем, насколько существующая система регистрации работает на пользу людям. Потому что сейчас у нас подмена понятий. Когда спрашивают:

– А почему у вас такая сложная система регистрации того, что уже зарегистрировано за рубежом?

Ответ бывает:

– Мы заботимся о здоровье наших пациентов.

Но давайте называть белое – белым, а чёрное – чёрным. Зарубежные препараты действительно помогают людям. Многие российские препараты не используются за рубежом не потому, что их игнорируют или они составляют кому-то конкуренцию. Это препараты с недоказанной эффективностью по критериям доказательной медицины, которые не проходят клинические испытания по международным стандартам и зарегистрированы только здесь в России.

Поэтому говорить о том, что наши требования строже международных, неверно. Если испытание препаратов проводилось в разных независимых клинических центрах уже на этапе регистрации в Европе, почему нельзя давать им российское свидетельство автоматически?

Ведь есть же Украина и страны Прибалтики, у которых нет возможности отдельно испытывать каждый препарат. И они сказали: «То, что зарегистрировано по международным нормам, можно использовать». Вообще, по-моему, принимать запретительные меры можно только тогда, когда предложен альтернативный отработанный вариант.

И доктор сядет

Нынешний же закон ставит под угрозу и меня как врача. Потому что в нём есть ремарка: «если человек, получающий незарегистрированный препарат, умер, то доктор может быть посажен на восемь лет. А мы прекрасно понимаем, что незарегистрированными препаратами лечатся пациенты достаточно тяжёлые, у которых уровень летальности – просто по заболеванию – очень высокий. И немногие из них, доживая до какого-то зрелого возраста, в принципе выздоравливают.

Нередко эти препараты просто улучшают качество жизни ребёнка и его семьи, поскольку родители просто не смотрят ежедневно, как ребёнок мучается в серийных судорогах. И если ребёнок на этом лечении не выздровел, его, по крайней мере, не мучают круглосуточные приступы.

Рано или поздно такой ребёнок может умереть – уровень летальности у пациентов с тяжелыми формами эпилепсии довольно высокий. Но, если применить формальный подход: ребёнок умер не через год, а, допустим, через пять лет, и обязательно найдётся умник, который скажет: «Он умер потому, что пил эти таблетки. А если бы он лечился другими лекарствами из России – выздоровел бы». И доктор сядет.

А заморочить голову отчаявшимся родителям, которые находятся в постоянном стрессе, – ничего не стоит. Им какую глупость ни скажи – они во всё будут верить. И выставить докторов, которые тоже за пациентов переживают и ночами не спят, эскулапами, которые угробили ребёнка, можно за шесть секунд. Было бы желание и немножко журналистского опыта.


Записан
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1228



« Ответ #451 : 31 Январь 2015, 10:16:32 »

"Вечер": В Россию запретили ввозить незарегистрированные лекарства

http://www.m24.ru/videos/73339?attempt=1
Записан
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1228



« Ответ #452 : 18 Февраль 2015, 10:56:03 »

Условия получения лекарств, не входящих в льготные перечни, и по торговым наименованиям

http://www.cfmo.ru/pravovie-aspekty/obespechenie-lekarstvami/100056-usloviya-polucheniya-lekarstv-ne-vkhodyashchikh-v-lgotnyj-perechen
Записан
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1228



« Ответ #453 : 07 Апрель 2015, 17:01:58 »

«Законов о помощи паллиативным детям с редкими болезнями пока нет»

http://www.miloserdie.ru/articles/zakonov-o-pomoshhi-palliativnym-detyam-s-redkimi-boleznyami-poka-net

Фонд «Вера» провел конференцию по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи в Москве и Московской области. Родителям рассказали об их правах и правах их детей – и как их реализовать хотя бы в ручном режиме.
Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 367


« Ответ #454 : 17 Апрель 2015, 12:47:35 »

Как в столице лечат редкие детские заболевания?
Как работает первый в Москве центр по лечению редких детских болезней?
Как туда попасть тем, кому нужна помощь?
На скольких ребят он рассчитан?
Все ли финансовые расходы по лечению орфанных заболеваний берет на себя город?
Какие болезни входят в список редких?

Смотреть репортаж телеканала Москва 24: "В деталях" - http://spiporz.ru/posts/1445924
Рассказал главный врач Морозовской детской больницы Игорь Колтунов.
Записан
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1228



« Ответ #455 : 19 Апрель 2015, 12:04:03 »

Медицина несет реабилитационные потери
Десятки тысяч инвалидов не могут воспользоваться правом на помощь

http://kommersant.ru/doc/2709820

Переход российской медицины на одноканальное финансирование системы ОМС с января 2015 года привел к тому, что десятки тысяч инвалидов не могут воспользоваться правом на медицинскую реабилитацию. В частности, как выяснил "Ъ", единственный в стране Федеральный центр реабилитации для детей с нарушениями слуха близок к закрытию. Врачи несколько месяцев не принимают пациентов и не получают зарплату, так как Фонд ОМС не установил тарифы на оплату их труда. Однако еще более масштабная проблема касается всех инвалидов страны: государство больше не оплачивает их проезд к месту реабилитации. Из-за этого пациенты, получающие скудные пособия и пенсии, вынуждены отказываться от жизненно необходимых медицинских процедур.

Федеральный центр реабилитации для детей с нарушениями слуха был открыт в Троицке (Новая Москва) в июле 2014 года, на его строительство и оснащение потрачено 135 млн руб. Специалисты центра занимаются поддержкой детей, прошедших процедуру кохлеарной имплантации — вживления слухового аппарата. В течение двух недель такого ребенка учат слышать, помогают начать говорить, настраивают и обслуживают аппарат. По планам Министерства здравоохранения, в 2015 году центр должен был принять минимум 1200 детей со всей страны, а после строительства новых корпусов — до 2 тыс. пациентов ежегодно.

Однако сейчас учреждение оказалось на грани закрытия, рассказала "Ъ" заместитель главврача Елена Иншакова. "С января 2015 года нам задерживают зарплату. Сотрудники долго терпели, но всем надо кормить семьи, поэтому уникальные специалисты начали увольняться,— рассказала она.— В этих условиях мы не можем вести полноценный прием пациентов, мы даже не можем закупить расходные материалы и медикаменты, копятся долги за свет и воду". На данный момент, по словам медика, центр загружен на треть от планируемого объема, этот показатель продолжает снижаться.

Как пояснила госпожа Иншакова, катастрофическая ситуация сложилась из-за перехода учреждения на финансирование по системе ОМС. Раньше финансирование российского здравоохранения было двухканальным: деньги поступали из госбюджета и из Фонда ОМС. Минздрав спускал медицинскому учреждению госзадание на лечение пациентов, параллельно врачи могли зарабатывать деньги, принимая пациентов по системе ОМС. Переход на одноканальное финансирование происходил в течение нескольких лет и завершился в этом году — с 1 января 2015 года расчет происходит только через Фонд ОМС (бюджет продолжает оплачивать отдельные операции, входящие в перечень высокотехнологичной медицинской помощи).

Между тем, по словам заместителя главврача, Федеральный фонд ОМС и московский департамент здравоохранения до сих пор не установили тарифы на медицинскую реабилитацию детей в условиях стационара. "Это означает, что на нашу работу нет прейскуранта, никто не знает, сколько должны стоить услуги, и поэтому лечение детей Фонд ОМС не оплачивает,— поясняет Елена Иншакова.— Минимум 2 тыс. детей в год нуждаются в наших услугах. Но из-за полного отсутствия финансирования мы вскоре не сможем принимать пациентов".
Плачевно-профилактические мероприятия
Оптимизация российской медицины образца 2014 года обернулась масштабным закрытием больниц и увольнением врачей. Все менее доступными для граждан становятся бесплатные услуги, в том числе онкологическая и высокотехнологичная помощь, финансирование которой тоже перевели в систему ОМС с ее смехотворными тарифами

В пресс-службе Минздрава РФ "Ъ" подтвердили, что знают о проблемах врачей: "Вопросы финансового обеспечения деятельности центра, в том числе заработной платы работников и оплаты коммунальных услуг, находятся на контроле". Минздрав в 2014 году издал приказ N527н, который описывает стандарт медицинской реабилитации детей-инвалидов после кохлеарной имплантации, "который является основанием для установления тарифов в рамках ОМС". "Вопросы расчета тарифов неоднократно проработаны на совещаниях с участием представителей федерального и территориальных фондов ОМС,— заявили "Ъ" в Минздраве.— Тариф на оказание услуг рассчитывает территориальный фонд ОМС в установленные ФФОМС сроки".

30 марта 2015 года "Коммерсантъ" направил запрос с просьбой о комментариях в Федеральный фонд ОМС и департамент здравоохранения Москвы. Ведомства не ответили.

Директор фонда независимого мониторинга "Здоровье", член центрального штаба ОНФ Эдуард Гаврилов рассказал "Ъ", что переход на одноканальную систему вызвал проблемы не только с финансовым обеспечением медучреждений, но и лишил льгот всех инвалидов страны. "Прежде государство оплачивало инвалидам и сопровождающим лицам проезд к месту реабилитации. Благодаря этому, например, ребенок из Владивостока мог с мамой бесплатно прилететь в московский центр,— рассказал господин Гаврилов.— С 1 января 2015 года десяткам тысяч инвалидов отказывают в оплате проезда".

Федеральный закон N386 "О бюджете Фонда социального страхования" (фонд находится в ведении Минтруда) гарантирует бесплатный проезд инвалидам, которым оказывают медицинские процедуры за счет федерального бюджета. Но после окончательного перехода на одноканальное финансирование реабилитация оплачивается уже не из госбюджета, а из средств ОМС. Эти изменения не были зафиксированы законом N386 — получилось, что на подавляющее большинство инвалидов он больше не распространяется. "Из-за этого и территориальные управления ОМС, и Фонд соцстрахования начали отказывать гражданам в бесплатном проезде",— говорит господин Гаврилов.

По данным Росстата, на 1 января 2015 года в стране насчитывается почти 13 млн граждан с инвалидностью I, II и III групп, в том числе 580 тыс. детей-инвалидов. Все они остались без льготы на оплату проезда.

Мама ребенка с 3-й степенью инвалидности по слуху — Татьяна Говорунова из Сарова рассказала "Ъ", что в этом году ей отказали в бесплатном проезде в Троицкий центр реабилитации, ей пришлось добираться за свой счет: "Когда ребенок — инвалид, в семье и так тратится много денег на лекарства, на расходный материал для кохлеарных имплантов. Льгота на проезд была серьезной помощью". Надежде Корепиной из Краснодарского края последовательно отказали в региональном министерстве здравоохранения и местном управлении ОМС. "Когда я пришла в наше отделение фонда соцстрахования, мне ответили: теперь для поездки ищите спонсоров",— рассказала она "Ъ".

"Получается, сначала государство бесплатно оказывает гражданам дорогостоящее лечение — например, установка кохлеарного аппарата ребенку стоит 1,5 млн руб.,— говорит Эдуард Гаврилов.— Но потом человеку нужна реабилитация, которую оказывают в другом конце страны, а чиновники умывают руки. Семья не может себе позволить два билета туда и обратно, в итоге инвалид остается без помощи, а деньги, потраченные на операцию, впустую сгорают". "У нас сейчас 25 пациентов, и только одному оплатили проезд, остальным пришлось добираться за свой счет,— рассказала "Ъ" Елена Иншакова.— Еще в 2014 году был составлен график госпитализаций на этот год — почти в 50% случаев родители звонят и говорят, что приехать не могут. В стране непростая экономическая ситуация, поэтому семьи не могут позволить себе этого".

В пресс-службе Министерства труда и социального развития заявили "Ъ", что "направление указанных граждан на лечение относится к компетенции Министерства здравоохранения". В медицинском ведомстве "Ъ" на это ответили, что "вопросы оплаты проезда к месту лечения и обратно льготных категорий граждан, в том числе детей-инвалидов, в рамках социального пакета относятся к полномочиям Минтруда России".

Эдуард Гаврилов заявил "Ъ", что намерен в ближайшее время поставить вопрос о проблемах инвалидов перед штабом ОНФ. "Также я обращусь в Генпрокуратуру России с просьбой дать правовую оценку действиям или бездействию Минздрава и других ведомств",— добавил он.

Александр Черных, Анастасия Степанова
Подробнее: http://kommersant.ru/doc/2709820
Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 367


« Ответ #456 : 21 Март 2017, 12:04:07 »

https://www.facebook.com/lida.moniava/posts/1372790939439341
Lida Moniava:
Можно стараться принять болезнь ребёнка, когда знаешь, что лечения нет, не существует нигде в мире. Можно попытаться принять смерть ребёнка от неизлечимого заболевания, потому что знаешь, что теперь он больше не мучается. Но как теперь жить родителям детей со СМА, с миопатией Дюшенна, с муковисцидозом, когда они знают, что лекарство уже есть? В Америке, не в России. Пока здесь в России родители хоронят своих детей, в Америке снимают на айфоны первые шаги. В интернете все доступно, все эти позитивные фото и видео американских семей, которые радуются достижениям детей.

Да все сложно, нет такого лекарства, которое делало бы из больных детей - здоровых. Есть клинические испытания в разных странах, есть ободрённые в США препараты, которые тормозят развитие СМА, миопатии Дюшенна, муковисцидоза. Например на ранней стадии, когда симптомы СМА ещё не начали проявляться, если начать лечение, есть надежда, что ребёнок будет почти как здоровый. А если ребёнок уже не держит голову, не глотает - есть надежда, что он не умрет в этом году, а будет ещё жить. Какое время и как - никто не знает, препарат новый, ещё нет статистики. Судя по статьям в интернете про новый препарат от СМА спинраза, дети точно также пользуются всеми нашими откашливателями-НИВЛ-амбу-отсосом-едят через трубки, просто их болезнь не прогрессирует так стремитально.

У меня на глазах в России изменилась жизнь у детей с другим генетическим заболеванием, мукополисахаридозом. На зарубежном рынке впервые появился препарат от мукополисахаридоза - элапраза. Лекарство стоит безумных денег, миллионы рублей в месяц. Лекарство не лечит болезнь, но тормозит ее развитие. То есть дети, которые раньше умирали в 10-12 лет, сейчас живут. Да многие из них глубокие инвалиды, но они не умерли. Но главное - это я вижу детей с мукополисахаридозом, которые начали получать препарат элапраза в раннем детстве, сразу вместе с диагнозом, пока болезнь ещё не превратила их в инвалидов. Эти дети - нормальные дети! Если они начали леченин до проявления симптомов, если они получают препарат бесперебойно- они ничем не отличаются от обычных детей, ходят в школу. Смотришь на них и не веришь, что это тот же самый диагноз, от которого 10 лет назад умирали в детском возрасте. То что в России стал доступен препарат элапраза - заслуга родительской ассоциации "Хантер-синдром". Они выиграли сотни судов, воевали и добились, что препарат теперь выдают в России детям бесплатно.

Генетика - удивительная наука. Чудеса происходят на наших глазах. Ещё вчера диагноз считался неизлечимым, дети умирали, а сегодня от этого диагноза уже появляется лекарство, и дети живут. Как появилась Элапраза для синдрома Хантера, Майозайм для болезни Помпе... Да и не только генетика - на нашем веку произошло много чудес в медицине. Не так давно от рака умирали 90% пациентов, а теперь 80% например с лейкозом вылечиваются в России. На нашем веку умирали от ВИЧ, гепатита, а теперь эти заболевания можно контролировать.

Прочитайте статью про Сафию, американскую девочку, которая уже должна была бы умереть от СМА1, но сейчас учится ходить благодаря лечению новым препаратом Спинраза: http://f-sma.ru/233.html

Такая же ситуация сейчас с миопатией Дюшенна и муковисцидозом. Там в США есть лечение. Да не для всех мутаций. При муковисцидозе оно лечит, а при Дюшенна и СМА пока только тормозит развитие болезни. Но хотя бы на 5 минут попробуйте представить себя на месте родителей этих детей здесь в России, где препарат пока недоступен. А стоимость его десятки миллионов.

Историю уже не повернуть вспять. СМА, определённые мутации миопатии Дюшенна и муковисцидоза больше не являются смертельными неизлечимыми заболеваниями. Нам предстоит большая работа, чтобы здесь в России стали доступны эти препараты. Наверное, большинство нынешних детей умрут не дождавшись появления лекарства в России. Наверное, дети следующего поколения уже будут жить долго с этими некогда смертельными диагнозами.

От нас зависит - изменится ситуация в России через год или через 10 лет. Я пока точно также как все остальные не понимаю, с какой стороны подступиться. Но историю делаем мы с вами. Надо действовать.
Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 367


« Ответ #457 : 15 Май 2017, 16:16:39 »

Мама, которой больше всех надо.

Снежана Митина – президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» — о том, как ей удается не опускать руки, защищая интересы детей и взрослых с мукополисахаридозом.


https://www.miloserdie.ru/article/mama-kotoroj-bolshe-vseh-nado/

Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 367


« Ответ #458 : 04 Июль 2017, 10:36:03 »

30 миллионов в год за жизнь девушки, страдающей редкой болезнью крови. Сотрудница астраханского Минздрава решила, что такие расходы бюджета чрезмерны.
«Зачем Вас лечить, если Вы все равно умрете?»
Где грань между борьбой за справедливость и травлей? И как вообще чиновники должны отвечать за свои слова?
В эфире программы «Пусть говорят» обсудили ситуацию вокруг тяжелобольной астраханки.

http://www.1tv.ru/news/2017-07-03/328149-v_efire_programmy_pust_govoryat_obsudyat_situatsiyu_vokrug_tyazhelobolnoy_astrahanki
Записан
Фиолетовый Мишка
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 367


« Ответ #459 : 04 Июль 2017, 10:40:41 »

На канале ОТР прошла программа "Знак равенства" с участием Снежаны Митиной.
Программа о том, как разрушить сложившиеся в обществе стереотипы об инвалидах и мотивировать людей с ограниченными возможностями к социальной интеграции.

Знакомьтесь, Снежана Митина! Вокруг нее всегда люди. Ее любят и безмерно уважают сотни людей. Ведь благодаря Снежане в нашей стране перестали умирать дети с редкой болезнью мукополисахаридоз (МПС).


https://otr-online.ru/programmi/-41131/-70285.html
Записан
Страниц: 1 ... 29 30 [31]
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!