Автор Тема: Интересные нам публикации в СМИ  (Прочитано 141540 раз)

Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #420 : 06 Март 2014, 21:08:25 »
Челябинка написала первую в России художественную книгу о борьбе с редкими заболеваниями

http://hornews.ru/news/history/chelyabinka_napisala_pervuyu_v_rossii_hudojestvennuyu_knigu_o_bo.html

 Девушка поделилась опытом, как себя вести, если ребенок болен генетической болезнью

Книга «Редкое счастье жить» челябинки Юлии Рябцевой писалась урывками: в обеденные перерывы, поздно вечером, в городских кафе и на лавочках  в парке. Бывало, девушка вскакивала среди ночи и бросалась работать над очередной главой, вспоминая свой практический опыт помощи челябинским детям.

По словам Юли, книга художественная, но основанная на реальных событиях. В романе девушка описала, как ей удалось добиться, чтобы власти оплатили лечение малышам, страдающим редчайшим недугом – мукополисахаридозом. В Челябинской области таких людей всего трое, однако на лечение каждого требуется по 30 миллионов рублей в год. Лекарства, которые способны помочь несчастным, стоят запредельно дорого и производятся только заграницей.

 - В книге описан примерно год нашей борьбы. Как мы собирали документы, как судились и как, наконец, победили, - рассказала «Хорошим новостям» Юлия Рябцева. – Книгу презентовали в Москве, в Общественной палате Российской Федерации.

 Поначалу никто не верил, что простому волонтеру - хрупкой девушке Юле - удастся через колено переломить весь бюрократический аппарат и доказать, что чиновники просто обязаны выделять  такие огромные суммы на лечение всего троих детей.  За одним судом следовал новый, потом снова суд, сбор документов, ходатайств, работа со СМИ, и спустя год -  долгожданное решение судей: «Деньги найти, лечение больным оплатить».

Потребовалось время, чтобы все хорошенько  осмыслить и оформить переживания последних лет в рамки художественного произведения. Работа писалась несколько месяцев, а потом не без помощи столичных общественных организаций нашлось и издательство. 

- Меня очень вдохновила моя подруга Снежана Митина – она руководитель ассоциации «Хантер-синдром», это одна из форм мукополисахаридоза. Именно благодаря её настойчивости и энтузиазму, нам удалось добиться выделения средств на лечение, помогла она и с изданием книги, - рассказала Юлия Рябцева. – На  обложке изображен символ детей с этим заболеванием – фиолетовый медвежонок.

Первый тираж издания довольно скромный – всего несколько сотен экземпляров. Большую часть того, что вышло из типографии, уже разобрали родители и общественники. Кстати, многие из них никак не могут понять – почему Юля занималась такими детьми и потратила уйму времени на бесконечные судебные тяжбы, ведь в ее  семье никто не страдает мукополисахаридозом. По словам автора, ответ на этот вопрос находится в ее книге «Редкое счастье жить».

Оффлайн Юля Расько

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 194
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #421 : 10 Март 2014, 22:12:42 »
Юличка,спасибо тебе огромное! :-*

Оффлайн Снежана

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2183
    • Мукополисахаридоз.  Хантер-синдром.
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оффлайн Асия

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1084
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #423 : 11 Апрель 2014, 20:40:56 »
 Снежана ! Спасибо огромное за такую интересную и полезную публикацию!!! Валерий Панюшкин в своей статье "Горький вкус победы" спрашивает нас , что можно ли называть победой , начало лечения спасительным лекарством, ведь это уже по законодательству РФ предопределено? Конечно ,если рассматривать простое какое-нибудь заболевание,для которого уже в течение долгих лет есть лечение , и мы ,например ,должны что-то  доказывать в суде , тогда конечно нельзя это назвать победой. Но ,в нашем случае , добиться спасительного лечения для редких деток-это победа !!! И только нам ,родителям таких детей ,понятно ,что значит дождаться наконец -то лечения этим чудодейственным лекарством! Мы понимаем,осознаем, что такое цена 1-й ампулы препарата, вердикт врачей-чиновников с одной стороны и жизнь самого любимого тебе человечка на свете, с другой.Наши редкие детки и мы, родители ,как "камень об лед'' бьемся, добиваемся этого спасительного лекарства, преодолеваем все препятствия на пути к этому  счастью. И как еще можно передать состояние родителей, которые, узнают, что завтра их ребенка будут лечить и он будет жить !  Это  по -нашему настоящее ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ !!! Это-ПОБЕДА !!!   

Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #424 : 17 Апрель 2014, 16:17:46 »
В столице открылась клиника редких болезней

http://ria-ami.ru/read/27826

Официальное открытие клиники редких болезней состоялось во время XXI конгресса «Человек и лекарство», прошедшего в  Москве. Об этом рассказал корреспонденту РИА АМИ организатор и бессменный руководитель форума Александр Чучалин.

По словам академика, клиника создается на базе трех структур. Одной из них является Московский физико-технический институт (МФТИ), сотрудники которого заняты разработкой тест-систем для диагностики редких заболеваний.

«Сегодня этот вуз [МФТИ] вошел в число 20 лучших вузов в мировом рейтинге. И мы должны этим гордиться. В этом рейтинге он опережает Московский государственный университет, Санкт-Петербургский государственный университет, Новосибирский государственный университет и другие», - пояснил Александр Григорьевич.

В последние годы в вузе появился факультет медико-биологических специальностей, где студенты-математики и физики приобщаются к вопросам здоровья человека. В числе задач, которые стоят перед учащимися, чтение генома человека, постгеномные проекты, протеомный анализ, метаболомика.

По мнению Чучалина, открытие в России клиники редких болезней – значимое событие. «Конечно, будет много конференций, будет много  звучать речей, но этот шаг, который был сделан в рамках «Человека и лекарства», я считаю выдающимся для нашего здравоохранения», считает он.

В каждой из стран, где получили широкое распространение клиники редких болезней, будь то Швейцария, Франция или Германия, свой подход к борьбе с орфанными заболеваниями.

По словам академика, уходящий в историю XXI конгресс запомнится вниманием к персонализированной терапии, в основе которой лежит определение генотипа. «Это – медицина нового столетия. И эта медицина только набирает обороты  в нашей стране», – подчеркнул ученый.

Однако в некоторых направлениях российские специалисты уже достигли заметных высот. Например, показательным является борьба с муковисцидозом, о которой говорилось в симпозиуме по редким болезням, прошедшем в рамках конгресса.

«Средняя продолжительность жизни больных с этим заболеванием в Московском регионе составляет 44 года, а в Соединенных Штатах Америки, где редким болезням уделяется большое внимание, средняя продолжительность жизни таких пациентов едва доходит до 37 лет», - рассказал он.

Это серьезное достижение, требующего того, чтобы это направление по борьбе с редкими болезнями обязательно развивалось у нас, в том числе и в рамках конгресса «Человек и лекарство».

Оффлайн Татьяна Г.

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 290
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #425 : 18 Апрель 2014, 09:47:36 »
http://www.channel4.ru/content/201404/11/112.help.html Это сюжет о Екатеринбургской поллиативной службе, мы тоже находимся под их патронажем. Я очень счастлива что они с нами, спасибо им огромное. Теперь при любых вопросах первый звонок - им, нашим феям. Очень ждем когда откроется стационар, т.к. будет еще бассейн.

Оффлайн Асия

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1084
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #426 : 18 Апрель 2014, 20:33:24 »
 Мне так радостно читать , что теперь и в Екатеринбурге действует паллиативная служба  и скоро откроется отделение паллиативной помощи!!! Здорово!!! На себе испытала, как это важно, чтобы в самые тяжелые моменты в  жизни с нашими больными детками,были рядом специалисты паллиативной помощи,которые ни только окажут медицинскую помощь ,но и поддержат тебя, ты можешь оставить своего ребенка хоть на час-два,чтобы элементарно сходить в магазин, на рынок,в аптеку и т.д. Благодаря работе паллиативной помощи улучшается качество жизни ни только деток с жизнеугрожающими заболеваниями, но и их родителей!!!

Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #427 : 12 Май 2014, 21:33:33 »
На Кузнецком творили добрые дела

http://www.tribuna.ru/special_projects/good_people/na_kuznetskom_tvorili_dobrye_dela/

На одной из самых старинных улиц Москвы, Кузнецком мосту  27 апреля состоялся открытый благотворительный пасхальный фестиваль «Радость добрых дел».  Для москвичей и гостей столицы  Москвичи были организованы художественная и просветительская выставки, благотворительная ярмарка, мастер-классы, аукцион, концерт с участие известных артистов, а также целый ряд других мероприятий и акций. Собранные в ходе фестиваля средства будут направлены на помощи тяжелобольным людям.

Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #428 : 12 Май 2014, 21:35:09 »

Более 18-и тысяч человек посетили фестиваль «Радость добрых дел»

http://www.pravmir.ru/bolee-18-i-tyisyach-chelovek-posetili-festival-radost-dobryih-del/

27 апреля на Кузнецком мосту в Москве прошел благотворительный фестиваль «Радость добрых дел», посвященный празднику Пасхи. Москвичи и гости столицы смогли принять участие в благотворительных акциях: ярмарке поделок и угощений, разнообразных мастер-классах по живописи, флористике, декупажу, гончарному мастерству, спортивных играх и конкурсах.

Центральным событием фестиваля «Радость добрых дел» стала историческая акция «Белый цветок», начало которой было положено царской семьей более 100 лет назад. Гостей праздника встречали дамы и юноши в костюмах начала XXвека и множество белых цветов – символов весны и милосердия.



Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #429 : 20 Май 2014, 08:49:36 »
Дело о жизни и смерти: 43 судебных случая Снежаны Митиной

Пациентам с редкими заболеваниями положено лечение за государственный счет. Но родителям больных детей регулярно приходится отвоевывать их право на жизнь через суд. Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», помогает таким родителям сражаться с региональными минздравами в судах. За ее плечами – 43 судебных процесса. И ни одного проигранного.

http://www.miloserdie.ru/articles/delo-o-zhizni-i-smerti-43-sudebnyh-sluchaya-snezhany-mitinoj

Что будет, если не лечить

Если ребенка с мукополисахаридозом не лечить – он может погибнуть. «Те, кого вовремя начали лечить – в три года – в этом году уже пошли в школу. В обычную массовую школу, в первый класс. Дети, которые вовремя получают лечение, становятся обычными. А если не лечить – погибают», - говорит Снежана Митина.

Мукополисахаридоз – ультра-редкая генетическая болезнь. Хантер-синдром – один из ее видов, во всем мире насчитывается всего около 1200 человек с этим заболеванием.

Организм ребенка с мукополисахаридозом не вырабатывает особый фермент-дворник, который нужен, чтобы расщеплять и выводить из организма мукополисахариды (таких ферментов несколько, и в зависимости от того, какой из них отсутствует, выделяют несколько типов болезни). Если мукополисахариды не выводятся – они накапливаются в каждой клетке организма. Клетки от этого распухают, тело меняется: становятся грубыми черты лица, увеличиваются внутренние органы (печень и селезенка могут быть в три раза больше нормы), теряют подвижность суставы, человек может постепенно терять слух, зрение, способность двигаться, снижается интеллект. Ребенок, не получающий лечения, быстро деградирует и может умереть.

Иногда болезнь проявляется умеренно, дети вырастают, становятся взрослыми, получают профессию. «Среди наших взрослых есть преподаватель университета – мама трех здоровых детей, есть юрист, режиссер телевидения, айтишники, - рассказывает Снежана. - Все они не афишируют свою болезнь».

Почему так дорого?


Лечения мукополисахаридоза долгое время вовсе не существовало, но недавно появились несколько препаратов для лечения некоторых видов болезни. Их нужно вводить при помощи капельницы раз в неделю. Всю жизнь. Трехмиллилитровый флакончик элапразы – недельная доза такого лекарства – стоит около двухсот тысяч рублей. Миллилитровый флакончик наглазима, другого препарата, - сто с лишним тысяч.

Почему так дорого? Потому что мукополисахаридоз – редкая болезнь. Потому что для фармакомпании разрабатывать лекарство от редкой болезни – дело очень затратное. Счастье, что лекарство вообще есть. Есть лекарство – есть жизнь.

Беда, однако, в том, что хотя оно и есть – больным оно недоступно. Именно потому, что дорогое. У обычных семей, как правило, нет возможности выкладывать по миллиону рублей за то, чтобы их дети жили. Однако у больных редкими – так называемыми орфанными – заболеваниями есть законное право получать лечение за счет государства. Деньги на это лечение должны выделять региональные бюджеты. Но региональные власти совершенно не горят желанием отстегивать на одного мальчика или девочку по десятку миллионов рублей в год. Поэтому деньги на лечение, положенное детям с мукополисахаридозом по закону, их родителям приходится выбивать из региональных властей через суд. Иногда губернаторы прямым текстом говорят: а вы подавайте в суд! Выиграете – тогда у нас будет постановление суда, то есть законное основание выделить вам эти деньги, заложив соответствующую статью в бюджет.

«Любая мама, будь это в ее власти, выбрала бы болячку подешевле», - мрачно констатирует Снежана Митина.

И снова бой

Жизнь детей в прямом смысле слова зависит от региональных минздравов. И родители панически боятся испортить с ними отношения: у них в заложниках дети. Жаловаться, привлекать прессу и поднимать шум очень трудно, когда у тебя на руках ребенок, который хрипит, задыхается и плачет от боли. А на приставучих мам, когда они приходят требовать денег, чиновники просто орут. А врачи убеждают не начинать лечение – ну как, его же потом нельзя будет прерывать, а вдруг лекарства не будет?

«Региональные минздравы говорят таким мамам: будете жаловаться – мы вам уши поотрываем, - злится Снежана. – В Алтайском крае, к примеру, ребенку две недели не могут выделить деньги на лечение. В Новосибирске губернатор сменился – некому было подписать бумажку, что надо выделить деньги на закупку препарата. Но если в лечении сделать перерыв в три недели – этот перерыв может оказаться последним в жизни, потому что происходящие в это время изменения в организме могут оказаться необратимыми: дети перестают ходить и говорить. Перерыва в лечении не должно быть по жизненным показаниям, это как инсулин для диабетика – прекращать нельзя. Фактически ребенку раз в неделю капают жизнь. А тут ему говорят: на этой неделе вы вашу жизнь не получите, потому что бумажку подписать некому».

Застрять в немазаных шестеренках бюрократической машины для такого пациента – смертельно опасно. В Калмыкии несколько лет продолжалась мучительная эпопея с выпиской лекарства маленькой жительнице Элисты Айлане Золвановой. У нее синдром Марото-Лами, это один из видов мукополисахаридоза, и для его лечения нужен наглазим; для того, чтобы у девочки было лекарство, пришлось обращаться в прокуратуру, в суд, к детскому омбудсмену Астахову и в народный хурал Калмыкии.

Недавно в «Хантер-синдром» обратилась семья ребенка из Севастополя. Лекарство ребенку раньше выделяла Украина – а теперь кто должен выделять? Теперь семья или должна выехать из Крыма на территорию Украины, чтобы получить препарат, или добиваться, чтобы ребенка включили в российский регистр и выделили на него деньги. «Мы ему помогаем как можем, получаем заключение о нуждаемости в лечении, - рассказывает Снежана. – Но сколько времени это все займет – науке неизвестно».

«Родина меня не зря учила»

«Раньше считалось, что больным мукополисахаридозом ничем помочь нельзя, потому что нет лекарства, - говорит Снежана. - Отлично, лекарство появилось. Нет, все равно помочь нельзя: оно не зарегистрировано. Ну что – добились регистрации лекарства. Нет, все равно нельзя – нет закона об орфанных препаратах. Хорошо, вот появился закон. Есть закон, есть нужные постановления – а лечения все равно нет. Почему? Потому что бюджетный кодекс не подразумевает лечения орфанных заболеваний.

Мы каждый раз приходим в суд – и каждый раз представитель Минздрава рассказывает, что заболевания нет в каком-то списке, в каком-то перечне – но по Конституции наши дети имеют право на лечение. По Конституции все равны. Уже и Минздрав России давал разъяснение – но региональные минздравы пытаются доказывать в суде, что Минздрав России им не указ и не имел права давать разъяснения, потом по 5-6 раз оспаривают решения суда. Если регионы не могут получить из федерального бюджета компенсацию своих расходов – почему это должно быть проблемой пациентов? Если принять федеральную программу – никакие суды не понадобятся, и получать лечение будет и проще, и дешевле».

Когда мамы где-то судятся за право детей с мукополисахаридозом жить - Снежана Митина летит к ним помогать судиться. «Я по профессии юрист, закончила Университет МВД. Родина меня не зря учила», - смеется она.

Судьи не обязаны разбираться в орфанных заболеваниях. Судьи оценивают аргументы сторон, которые состязаются друг с другом. Кому удалось убедить судью, тот и выиграл. И когда с одной стороны – высокооплачиваемый юрист, который еще и премию получит за экономию бюджетных средств, а с другой стороны – зареванная мама, у которой без лечения умирает ребенок, а их слушает судья, который тоже получает зарплату из регионального бюджета – маме очень трудно доказать свою правоту.

«Представитель минздрава региона начинает убеждать судью, что пациент требует невозможного, а мама плачет. И даже если ей написать роскошную речь на восьми страницах – она не сможет ее прочитать, - говорит Снежана. – Поэтому мы помогаем. По каждому пациенту делаем до тридцати запросов, готовим исковые заявления в суды, заявления в прокуратуру. Мы имеем право представлять истцов по их устному заявлению. Нам все равно пытаются нагадить: назначают, например, слушания на 9 утра, чтобы я не успела с самолета в суд – в расчете на то, что я не приеду. В одном суде заседание назначили на третьем этаже – а наша подопечная – сорокалетняя колясочница, она даже руками не может двигать. Каждый лестничный пролет – 17 ступенек. Хорошо, мы перенесли заседание на первый этаж, но туалет-то никто не перенесет. И мы таскали на себе это кресло, чтобы она могла сходить в туалет. Все равно мы выигрываем все суды – и по совести, и по закону».

Такая же мама

Хотя основное лечение должно оплачиваться государством, на семью все равно ложится тяжелое бремя расходов: помимо дорогого препарата, ребенку нужен инфузомат, нужны памперсы, нужно перэнтеральное питание; нужны билеты на транспорт, чтобы возить ребенка в больницу. Иногда эти расходы берут на себя благотворительные фонды. «Хантер-синдром» помогает искать материальную помощь для своих подопечных.

Организация «Хантер-синдром» существует с 2006 года, когда появилось лекарство. Лечить больных стало можно с 2008 года, когда элапраза и альдуразим были зарегистрированы в России. Кроме юридической и материальной помощи семьям больных, организация участвует в законотворчестве – представляет интересы своих подопечных на общественных советах в Минздраве, Совете Федерации и других органах. Публикует книжки и брошюры о мукополисахаридозе, издает журнал. Устраивает выставки, посвященные детям, живущим с этой болезнью – одна такая выставка, «В фокусе – синдром Хантера», прошла в минувшем году в ТЦ «Европейский», Общественной Палате РФ, сейчас открыта в Петропавловской крепости в Санкт-Петербурге. А фотовыставка «Редкое счастье – жить», рассказывающая о пациентах со всеми формами мукополисахаридоза прошла в 12 городах России.

«Мы получаем пожертвования и от бизнеса, и от частных граждан. Бывает, что люди приходят сами и говорят: я художник, могу помочь тем-то, я психолог, могу помочь так-то. А бывает, что мама больного ребенка, бизнес-леди, ничем не собирается нам помогать. Но я все равно буду помогать ее ребенку», - говорит Снежана.
Муж посмеивается и называет ее Розой Люксембург: издательство книжек, бесконечные проверки, которым подвергаются все НКО, суды с государством – есть в этом что-то пламенно-революционное. Но сама Снежана говорит: «Я такая же мама, как и другие. Но я знаю, что там, где я прошла сама, я могу провести других».

Оффлайн Асия

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1084
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #430 : 20 Май 2014, 23:45:46 »
 Каждый раз , читая очередную статью о Снежане, о работе МБОО"Хантер Синдром'', которым она руководит уже в течение 8-ми лет, я восхищаюсь этой милой,жизнерадостной женщиной ,нашей солнечной и очень дорогой для всех нас Снежаной !!!Я считаю, что  нашему обществу "Синдром Хантера" и всем нам ,родителям очень повезло, что во главе общества стоит такой грамотный юрист, профессионал своего дела -наша Снежана !43 судебных иска было подано и ни одного проигрыша !!! Это о чем -то говорит !!! И каждый очередной суд требует от Снежаны огромной самоотдачи,юридической эрудированности ,знаний законодательства РФ, мужества и стойкости !!! Она едет ,летит всегда туда ,где очень нужна, несмотря ни на свое здоровье и на то, что сама является мамой такого же редкого ребенка,требующего от нее такого же постоянного внимания .Спасибо, что Вы есть у нас !!! Мы Вас очень любим и ценим !!! Берегите себя и свое здоровье !!!  СПАСИБО !!!

                           
                                                     

Оффлайн Оксанка

  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 205
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #431 : 21 Май 2014, 12:14:55 »
Да, Асия, Вы верно все написали: самоотдача Снежаны столь велика, что иногда невозможно поверить в то, на что она способна ради наших деток. Хотя злопыхатели думают, что делает она это ради какой-то своей выгоды. Только выгода эта у Снежаны лишь в том, чтобы все наши детки были обеспечены лекарством и ни в чем не нуждались от государства. И я не перестаю восхищаться этим человеком!
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #432 : 02 Июнь 2014, 08:17:27 »
В Москве открылся новый высокотехнологичный центр педиатрии и хирургии

Он создан на базе Научного центра здоровья детей.

http://www.1tv.ru/news/health/260127?fb_action_ids=697970563601223&fb_action_types=og.recommends

 год он сможет принимать около ста тысяч маленьких пациентов с различными диагнозами. Новый комплекс уже осмотрели вице-премьер Ольга Голодец и министр здравоохранения Вероника Скворцова. Как отмечалось, целый ряд направлений по уровню развития опережает аналогичные базы в мире.

Сотрудники центра смогут оказывать помощь детям со всей страны и разрабатывать современные методики лечения. Кроме того, там же будут проходить переподготовку и осваивать новейшие технологии медики из других регионов.

"Этот центр - учебная площадка для всех наших российских регионов. Фактически все педиатры страны так или иначе проходят обучение и аттестацию в этом центре. Это один из нескольких лучших центров в мире, по сути дела не имеющий аналогов по совокупности высоких технологий, которые вот на этой базе развернуты", - сказала Вероника Скворцова.


Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #433 : 07 Июнь 2014, 09:53:04 »
Помочь государству
Дефолт по-алтайски: нет денег, чтобы лечить детей

http://www.kommersant.ru/doc/2487166

06.06.2014, 00:00

В "Правонападение" обратились родители четырех детей из Алтайского края. Детей зовут Миша Лаухин (1,5 года), Женя Михайлов (2,5 года), Даня Корниенко (4 года), Антон Никитин (5 лет). У всех четверых — мукополисахаридоз. Все четверо нуждаются в препаратах элапраза и альдуразим. Без этих препаратов все четверо вскоре умрут мучительной смертью. По закону государство обязано детей этими препаратами обеспечить. Однако препараты дорогие (на четырех детей — 74,6 млн руб. в год), и денег на них в алтайском бюджете нет. В чем алтайский Минздрав признался "Правонападению" письменно.

Надо отдать должное алтайским чиновникам — они пытались лечить мальчиков. Антону Никитину закупили элапразу, но только на полгода. У Миши Лаухина и Дани Корниенко лекарства заканчиваются в июне. Женю Михайлова отправили лечиться в Областную детскую клиническую больницу в Омск, то есть пока перевесили расходы на Женины лекарства с алтайского краевого бюджета на омский областной. Но когда Женя выпишется и вернется домой, лекарств ему не будет.

Заместитель начальника главного управления Алтайского края по здравоохранению Вера Ушанова честно признается в своем письме нам (21.05.2014 N01/0009/3): "Высокая стоимость лечения данных пациентов не позволяет краю исполнить возложенные на него обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме".

Фактически мы держим в руках документ о дефолте Алтая. Государственный чиновник письменно признает обязательства государства, но отказывается по этим обязательствам платить — это и есть дефолт. Технически российская медицина может спасти Мишу, Женю, Даню и Антона, но государство заявляет, что не имеет денег на их спасение. Это и есть дефолт.

Обычно в подобных случаях "Правонападение" обращается в суд, чтобы суд обязал чиновников исполнять обязательства государства и покупать тяжелобольным детям гарантированные государством лекарства. Но в том же письме Вера Ушанова обращается за помощью: "...просим оказать благотворительную помощь в обеспечении вышеназванных пациентов препаратами альдуразим 78 фл. и элапраза 156 фл." Когда человек обращается за помощью, хочется помочь, а не тащить этого человека в суд.

Пресс-секретарь Минздрава РФ Олег Салагай так прокомментировал эту алтайскую историю: "Обеспечение лекарствами этих граждан является обязательством органов власти региона, в котором проживает пациент. В то же время, если обязательства не могут быть исполнены, органы власти должны исходить из интересов пациента, используя все доступные средства, чтобы спасти его жизнь и здоровье. Тогда обращение за помощью в благотворительный фонд оправданно. Конечно, обращения в таких случаях в фонды носят исключительный характер. Перекладывать обязательства власти на благотворителей недопустимо".

Разумеется, Русфонд не может взять на себя лечение Миши, Жени, Дани и Антона. Лечение мукополисахаридоза так дорого, что только государство может обеспечивать его год за годом. Но, если государству нужна временная помощь, если государство скажет, на сколько именно недель или месяцев у него перебои с лекарствами, Русфонд постарается помочь.

Валерий Панюшкин,

руководитель детского правозащитного проекта Русфонда "Правонападение"

Оффлайн Натали

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 1229
Re: Интересные нам публикации в СМИ
« Ответ #434 : 09 Июнь 2014, 15:12:45 »
Главврач первого московского хосписа наладит систему паллиативной помощи в России

http://www.miloserdie.ru/articles/glavvrach-pervogo-hospisa-naladit-palliativnuyu-pomoshh-po-vsej-strane

Москва.09.06.14 Главврач Первого московского хосписа Диана Невзорова, утверждена в должности главного специалиста паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения РФ, - сообщает пресс-служба хосписа.

Назначение на новую должность - не только признание опыта и знаний главврача хосписа, но и новые серьезные обязательства. Диане Невзоровой вместе с коллегами предстоит выстраивать стратегию развития паллиативной помощи в России.

«Без четко выстроенной системы паллиативной медицинской помощи она остается недоступной для пациентов с тяжелыми заболеваниями, страдающих от боли и других симптомов» - утверждает Диана Владимировна.

Диана Невзорова отметила, что сейчас квалифицированную паллиативную помощь оказывают в основном в хосписах, преимущественно онкологическим больным Хосписы открывались в разных регионах РФ энтузиастами и работали без четко прописанной стратегии. В некоторых регионах специалисты наладили качественную работу, в других - остались невыясненные вопросы, а где-то за работу в этом направлении еще не брались.

Напомним, что в 2012 году Федеральным законом №323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» паллиативная помощь выделена в отдельный вид медицинской помощи. Должность главного специалиста по паллиативной помощи была введена в Министерстве здравоохранения РФ в марте 2014 года. После этого идея паллиативной медицинской помощи обрела нормативно-правовые основы и стала официальным направлением медицинской деятельности.

Главный специалист по паллиативной медицинской помощи будет назначен в каждом регионе. Предполагается, что эту должность займет опытный и уважаемый врач, хорошо знающий проблему и готовый с нуля выстраивать систему паллиативной помощи в регионе.

Диана Владимировна Невзорова - главный врач Первого московского хосписа, врач-онколог, кандидат медицинских наук. В первом Московском хосписе работает с 2004 года,