Мукополисахаридоз в России
21 Август 2018, 01:29:30 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: 1 ... 11 12 [13] 14
  Печать  
Автор Тема: Наши мероприятия  (Прочитано 76789 раз)
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1229



« Ответ #180 : 29 Апрель 2014, 19:49:22 »

Благотворительный фестиваль "Радость добрых дел". Москва, Кузнецкий мост

Фотографии в альбоме «Кузнецкий мост 27.04.2014» schugaeva.nat  на Яндекс.Фотках



[more]










Записан
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1229



« Ответ #181 : 29 Апрель 2014, 19:52:19 »

Пишет Снежана:

Есть такие удивительные вещи, которые умножаются, когда ими делишься... Радость, добро, улыбка, добрые дела, счастье. Давайте делиться добром?

Фотографии в альбоме «Кузнецкий мост 27.04.2014» schugaeva.nat  на Яндекс.Фотках



[more]












Записан
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1229



« Ответ #182 : 29 Апрель 2014, 19:53:48 »

Виктор Дьяченко.
Рассказ о фестивале «Радость добрых дел»
(Москва, Кузнецкий мост 27.04.2014г.).

В дни празднования Светлого торжества Пасхи в самом центре Москвы на улице Кузнецкий мост состоялся ежегодный общегородской Благотворительный фестиваль «Радость добрых дел». Организатором этого мероприятия выступил благотворительный фонд поддержки просветительских, социальных и благотворительных проектов «Радость добрых дел», с которым наша организация начала тесное сотрудничество и надеется на развитие этого сотрудничества в будущем.
Начало праздника прошло очень торжественно. Я сразу окунулся в атмосферу доброты, искренности и радости, которая наполнила всю эту небольшую улицу Москвы. Вдоль улицы для всех пришедших на фестиваль были организованы выставочные стенды различных поделок и сувениров, сделанных детьми с ограниченными возможностями, художественная и просветительская выставки, благотворительная ярмарка. Здесь же посетителей угощали пирожками, мороженным, чаем из настоящих русских самоваров. Взрослые и дети могли поиграть в интересные игры, увидеть показ коллекционной исторической одежды, принять участие в различных конкурсах и благотворительном аукционе. На сцене фестиваля в течение всего дня проходил открытый благотворительный концерт классической музыки с участием профессиональных творческих коллективов и исполнителей. Мне больше всего понравилось выступление солистов Большого академического театра - настоящий класс!
В творческом городке для детей и их родителей, который развернулся недалеко от сцены, прошли мастер-классы по живописи, гончарному мастерству и многим другим специальностям, которым могли бы поучиться не только дети, но и взрослые.
Большое внимание посетителей фестиваля и просто обычных людей, прогуливающихся в это время по улице Кузнецкий мост, привлекли к себе красиво оформленные стенды с фотовыставки «В фокусе-синдром Хантера». Посетители с интересом рассматривали фотографии детей, читали информацию о редком заболевании мукополисахаридоз, о наших пациентах и их проблемах.
В рамках торжественной части мероприятия команда МБОО «Хантер-синдром» вышла на сцену и президент нашей организации С.А. Митина обратилась ко всем присутствующим с приветственным словом и благодарностью за участие и организацию фестиваля.
Настоящим украшением стали клумбы с белыми цветами – символом весны и милосердия. Все желающие могли получить в подарок букет прекрасных первых весенних цветов.
Как объявили организаторы, все средства, собранные во время фестиваля, пойдут на покупку дыхательных аппаратов для пациентов, страдающих мукополисахаридозом II-го типа (синдром Хантера).
Записан
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1229



« Ответ #183 : 29 Апрель 2014, 19:55:15 »

И еще немного фото...

Фотографии в альбоме «Кузнецкий мост 27.04.2014» schugaeva.nat  на Яндекс.Фотках



[more]


















Записан
Асия
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1084


« Ответ #184 : 30 Апрель 2014, 00:12:02 »

 Хочу выразить огромную благодарность Всем организаторам, спонсорам такого чудесного благотворительного фестиваля "Радость добрых дел"!!! Это был день добра ,огромного позитива,милосердия, искренности,осведомленности о заболевании МПС! День  незабываемых ,приятных встреч друзей, развлечений, мастер-классов по живописи,конкурсов ,благотворительных аукционов !!!Здорово!!! В этот замечательный день делалось много добра -ради добрых дел !!!! Фотоотчет получился  на славу !!!Столько много было нашего ФИОЛЕТОВОГО !!!А самое главное-лица наших чудных деток, сияли от счастья !!! СПАСИБО !!!

                                                                  
Записан
Татьяна Г.
Старожил
****
Offline Offline

Сообщений: 290


« Ответ #185 : 03 Май 2014, 20:45:17 »

Все организаторы молодцы, грандиозное мероприятие. Спасибо вам всем. Представляю сколько сил нужно было приложить чтобы все это организовать и скооперировать. И немаловажно - погодка не подвела Строит глазки
Записан
Оксана(Петя МПС2)
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 165


« Ответ #186 : 04 Май 2014, 22:32:22 »

Какие классные фотки, спасибо организаторам этого мероприятия и конечно же Снежане низкий поклон!
Записан
Ирина Плотникова
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 145



« Ответ #187 : 11 Май 2014, 19:44:05 »

Какие Вы молодцы! Сколько всего интересного, и как всегда самое красивое и лучшее. Праздник на ура!!! Ой как хотелось бы и нам приобрести редкий журнал.
Записан
Оксанка
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 205



« Ответ #188 : 26 Май 2014, 13:18:24 »

Фотосессия с нашими детками! в августе будет проходить фотосессия на тему "я не один"
У кого есть желание-пишите в тему!
Желайте пожалуйста активнее! Это память! красивая и неповторимая!
« Последнее редактирование: 27 Май 2014, 16:02:05 от Оксанка » Записан

жизнь-хорошая штука, как ни крути...
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1229



« Ответ #189 : 02 Июнь 2014, 20:19:22 »

Вот так прошел День защиты детей - 1июня 2014 - в Научном Центре Здоровья Детей...





















запустили шарики с желаниями






Очень хотелось бы прочитать рассказы тех, кому довелось побывать на этом празднике...Поделитесь с нами эмоциями!

Записан
Хвосточка
Постоялец
***
Offline Offline

Сообщений: 226


фиолетовый мишка должен быть с клыками


WWW
« Ответ #190 : 02 Июнь 2014, 22:46:38 »

Снежана такая хорошенькая!!!! извините, не сдержалась, но это была первая мысль) я могла бы её переформулировать, но не стала)
Записан

Спасибо!
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1229



« Ответ #191 : 03 Июнь 2014, 09:49:43 »

Снежана такая хорошенькая!!!! извините, не сдержалась, но это была первая мысль) я могла бы её переформулировать, но не стала)

Юль, полностью с тобой согласна! И не надо переформулировать!
Записан
Асия
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1084


« Ответ #192 : 07 Июнь 2014, 00:33:15 »

 Ой! Наконец-то я дома !!! Гостила у родственников! А здесь столько событий! Как здорово прошел День защиты детей у наших чудных деток !!!Столько гостей, много поздравлений !!! Соглашусь с Юлей и Натали ,что как похорошела наша солнечная и всеми любимая Снежана !!! Улыбающийся Улыбающийся Улыбающийся
Записан
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1229



« Ответ #193 : 17 Июнь 2014, 11:49:48 »

!!!!!!!«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведет благотворительный праздник «ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ» для детей с редкими заболеваниями.!!!!!!!

20 июня 2014 года в кафе «PiLove cafe» пройдет
мероприятие благотворительного АРТ-проекта «Добро не бывает Редким» для детей с редкими заболеваниями, проводимого общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Участники события – дети с редкими заболеваниями смогут принять участие в мастер классах известных художников Ирины Балашовой, Ольги Тумановой и кутюрье высокой моды Ольги Русан.

Основные задачи организаторов — устроить детям с редкими заболеваниями яркий и веселый праздник, помочь раскрыть их свой творческий мир, дать им возможность пообщаться со взрослыми людьми «на равных», обратить внимание общества на
возможности «редких» детей.

В свою очередь партнеры проекта «ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ” смогут познакомиться с участвующими в проекте детьми, увидеть реальных пациентов. Организаторы уверены, что их благотворительный праздник будет полезным и интересным для всех
участников.
Благотворительный праздник «Добро не бывает редким» – это возможность узнать о проекте «Редким, но равный», познакомиться с маленькими «редкими» пациентами с непростой судьбой, встретиться с известными людьми, принимающими активное участие в решение проблем «редких» инвалидов в России.


Дата и время – 20 июня 2014 года, 15:30
Место - «PiLove cafe» г. Москва,
ул.Садовая-Кудринская, д. 9, стр. 4

Предварительная регистрация Обязательна!!!
http://gsds-russia.ru/
« Последнее редактирование: 19 Июнь 2014, 10:10:29 от Натали » Записан
Натали
Ветеран
*****
Offline Offline

Сообщений: 1229



« Ответ #194 : 19 Июнь 2014, 10:04:07 »

Внимание! Внимание! Внимание!
1 июля состоится праздник открытия летнего семейного лагеря  в г.о. Балашиха, мкр. Салтыковка, улица Островского, д. 30.
В программе игровая и концертная программа, подготовленная Городским Парком, ростовые куклы, клоуны, традиционный 1-во июльский снег, мороженое (Дед Мороз скорей всего опять не устоит), угощение от Господаря и Зубной Феи. Призы и конкурсы, вечером для тех, у кого останутся силы - шашлык, танцы и пр... по желанию!
Начало праздника в 12.00!!! Приглашаем всех ребят с родителями, друзей и помощников.
Записан
Страниц: 1 ... 11 12 [13] 14
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!