Мукополисахаридоз в России
22 Февраль 2017, 09:13:12 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1] 2 3 ... 10
 1 
 : 21 Февраль 2017, 13:58:52 
Автор Lyubov - Последний ответ от Lyubov
Не верится,но моей доченьке исполнилось 10 лет! 10 лет пролетели,Катюша повзрослела,выросла и полностью изменила мою жизнь. Мы каждый день радуемся жизнью и боремся за нее. 6 лет непрерывной инфузии тоже не прошли незамеченными,она заметно прибавила в весе и росте,стала более подвижной. Я очень счастлива,что у меня есть Катя. Здоровья,здоровья,здоровья,тебе доченька)))







 2 
 : 20 Февраль 2017, 13:13:14 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Снежана Митина пишет:
Если в одном месте встречаются мамочки мпс-1, мпс-2, мпс-3, мпс-4 из Екатеринбурга, Краснодара, Маркса, Москвы, Белояровского района Свердловской области, приезжают клоуны из команды "редкий друг" и "музыкальная терапия", то что это может означать? Правильно! Мпс-школа! День рождения Илюшки!
18 лет и?
Счастье есть!

 

 3 
 : 17 Февраль 2017, 15:50:01 
Автор Вика (Костя МПС 3А) - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Галина Игуменова добавила 2 новых фото (с Никиткой Игуменовым):

Отмечаем День Влюбленных!
В новом платье!
"Эх, надену сарафан в белую горошину,
отвали все плохое, привали хорошее!"



 4 
 : 17 Февраль 2017, 10:37:52 
Автор Вика (Костя МПС 3А) - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Ирина Ичеткина добавила фото - "Просто будни в детском саду":


 5 
 : 14 Февраль 2017, 10:38:01 
Автор Вика (Костя МПС 3А) - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Женя Березуева написала:

Вот что бывает когда из Петербурга приезжают любимые девочки!
Наши редкие подружки Ира и Лена приехали к нам в гости и сколько же мы чудес натворили! Гуляли, играли, встретили нашего Фиолетового Мишку (Москва-то маленькая), его подругу свинку Пеппу и отправились в гости к Сусанне)
А тааам поставили настоящий кукольный спектакль и устроили вкуснейшее чаепитие! Если бы вы знали, как мы счастливы вместе😊
Желаем вам таких же друзей и удивительных дней!


 6 
 : 13 Февраль 2017, 20:31:19 
Автор Оксана(Петя МПС2) - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Оксана Рябинина пишет:

Хочу поделится с Вами увлечением нашего Петра. Уже пол года Петя посещает занятия по кулинарии, которые проходят в реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями. В этот раз ребята-поварята готовятся к масленице)



 7 
 : 09 Февраль 2017, 08:21:09 
Автор ПаВа - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Письмо о жизни Павлика прислала его мама Нина:

Хочу Вам поведать историю о жизни самого главного и любимого человечка в нашей семье. 31.01.2012 родился наш замечательный сынок Павлик. Рос и развивался хорошо, как и все здоровые дети. После трех с половиной лет врачи невропатолог и эндокринолог начали что-то подозревать не ладное в Пашином организме, он у нас до 4-х лет не умел сам жевать, говорил не внятно, много не понятных слов. Папа говорил на Павлика: "Ах ты мой китаец!"  Правда только один невропатолог из трех нас отправил к генетику, мы консультировались у трех невропатологов! Но сразу на консультацию к генетику мы не смогли попасть, то записи нет, то генетик в отпуске. В итоге записались только на 31.05.2016г., когда Павлику уже было 4 года 4 месяца. Генетик Ольга Кирилловна сразу как мы к ней зашли увидела, что мы похожи на детей с МПС. Она осмотрела Павлика, задала кучу вопросов, на тот момент мне показавшихся странными: "Когда пошло огрубение черт лица? Когда волосы стали жесткими?" и т.д. Для меня, как для мамы, мой ребенок всегда был и есть самым красивым, и не меняющимся в худшую сторону по красоте и поведении человечком!!! Я его очень обожаю, люблю его обнимать и целовать!!!
   В итоге генетик, когда осмотрела Павлика и все сделала записи, сообщила мне самую худшую новость в моей жизни!!! У вашего ребенка Мукополисахаридоз!!! В тот день я не сразу запомнила правильное название диагноза. Генетик видя мое не понимание, продолжила мне все рассказывать об этом заболевании. До сих пор помню страшную фразу генетика: " Живите сегодняшним днем, пусть Павлик видит, как можно больше хороших позитивных дней, живите сейчас, потому что потом будет ТЕМНОТА!!!" Я была в ужасе от такого слова - ТЕМНОТА!!! Мне генетик сказала, что такие дети доживают только до 6 лет. И еще много страшного тогда мне наговорила генетик. Еле сдерживая слезы, я вышла из кабинета, и тут они полились градом, я не могла себя удержать, Павлик видя плачущую маму, скорее начал меня успокаивать: "Мама, не плачь, все будет хорошо." Доехав до дома, я снова в плач, Павлик опять меня успокаивал, он не понимал, почему я плачу, а я, взяв его на колени и крепко обняв, все плакала и плакала градом!!! И так каждую ночь!!! Я не понимала за что, почему, нам такое испытание??? Вот сейчас пишу это, вспоминая те дни, и меня аж в дрожь бросает, и слезы накатывают.
          На 01.06.2017 генетик назначила нам прийти всем семейством сдать кровь, а Паше еще и мочу, чтобы отправить анализы в Москву для определения типа МПС. И вот через месяц приходит результат - МПС 2 типа!!! Лечение есть и это уже очень хорошо!!! Генетик была рада вместе с нами!!! Но лечение очень, очень дорогостоящее и за него надо бороться, сказала нам Ольга Кирилловна.
          И вот на помощь к нам пришла Фиолетовая фея, за что вся наша семья ей ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА!!! Она помогли нам получить такой важный и жизненно необходимый препарат Элапраза!!!
          И теперь у нашего Павлика есть второй день рождения - 29.11.2016 - первая инфузия!!! Но для того, чтобы все инфузии проходили без осложнений, которые необходимы нашему Павлику еженедельно, нам нужен аппарат под названием Инфузомат! Я раньше даже такого слова не знала - инфузомат! В нашем городе Абакане в детском стационаре есть всего два инфузомата! По началу нас капали в отделении реанимации и там инфузоматов хватает, и нам тоже доставался. Но 06.02.2017 нас начали капать в стационаре, но не через инфузомат, а обычной капельницей, т.к. оба инфузомата были заняты! И мне пришлось самой контролировать промежуток времени в секундах между каплями, но все равно не получилось 3 часа, а капались мы гораздо больше - 5 часов! Это очень не комфортно ребенку, Павлик устает, начинает вредничать, дергать ручкой, говоря: "Снимите с меня, снимите! Хочу домой!" И в таком состоянии с Павликом очень сложно договориться, ему ничего не надо, ни сок, ни игрушки, ни книжки, хотя все это он очень любит! И поэтому по всем этим причинам нам очень нужен инфузомат.
          Помогите нам, пожалуйста, в приобретении инфузомата!


 8 
 : 02 Февраль 2017, 21:08:08 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Настя Дерендяева написала:
Сегодня к нам приезжала Добрая Фея и подарила Саше подарки🎉🎈🎁 👏 сейчас у нас есть свой новенький целенький инфузомат и Фиолетовый Мишка😍 "В Жизни есть белая полоса...есть чёрная...а у нас своя.
ФИОЛЕТОВАЯ"🎀
Спасибо большое нашим Волшебникам!



 9 
 : 30 Январь 2017, 15:50:48 
Автор Lyubov - Последний ответ от Lyubov
Всегда приятно вместе провести новогоднюю фотосессию со своей семьей








 10 
 : 30 Январь 2017, 12:05:41 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Оксана Рябинина добавила фото - Рябинин Петр (МПС 2), Орловская область.

Страниц: [1] 2 3 ... 10
Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!