Мукополисахаридоз в России
22 Январь 2018, 21:22:54 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1] 2 3 ... 10
 1 
 : Сегодня в 10:03:11 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Алексей Дёмин написал:

А теперь подробности и инструкции.
1. Я выложил альбом с фотографиями с "Фиолетовой Ёлки - 2018".
https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.729926500531622&type=3
2. В этом альбоме лишь половина фотографий. Полное собрание сочинений находится в облаке по ссылке https://yadi.sk/d/5lfECg7f3RepG4
3. В фейсбучном альбоме фотографии ориентированы для просмотра на экране (размер и разрешение).
4. Если кто-то вдруг хочет напечатать эти фотографии на бумажных и прочих носителях - пишите мне в личку номера фотографий (в облаке все фотографии имеют имена с номером) с указанием размера, какой вы хотите напечатать. Ну там 10*15 или 20*30 (А4). Я вам эти номера фотографий персонально переформатирую под печать и пришлю отдельной ссылкой на отдельное облако. мне не трудно и не долго.
5. Полюбите свои фотографии, не печатайте гуано ;-) Я же старался для вас ;-) Напишите мне. И я с удовольствием вам помогу!


 2 
 : 22 Декабрь 2017, 17:30:07 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
https://www.morquiosity.com/ru-ru/
Что такое синдром Моркио типа A?

Узнайте о синдроме Моркио типа A — редком и прогрессирующем заболевании.

 3 
 : 22 Декабрь 2017, 11:16:43 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Ждать уже недолго,
скоро будет Ёлка!



 4 
 : 18 Декабрь 2017, 19:37:58 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Мпс снегурочка просила всех московских мпс мам отправить ей письма с Вашим адресом и телефоном до 20 декабря. Олени очень просили скорее график для доставки Снегурочки составить, а то пробки, лужи, сладкая морковка на дорогу... сами понимаете, дело-то не шуточное! Поторопитесь, а то потом будете горевать, а свободных оленей не останется. Останетесь без мпс снегурочки, не дай Бог!
Письма отправлять сюда:
mps-hunter@yandex.ru (для Снегурочки)

 5 
 : 04 Декабрь 2017, 11:31:32 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Алексей Дёмин добавил 241 фото в альбом «2017.11.25 Сиреневый бал»: https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.709478952576377&type=3

 6 
 : 27 Ноябрь 2017, 10:11:44 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Мама может!
Ольга Мустафаева - Леди грация,
Бэлла Когай - королева красоты!
Поздравляем!!



 7 
 : 27 Ноябрь 2017, 10:03:59 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Первые фотографии с бала:

 8 
 : 20 Ноябрь 2017, 05:44:24 
Автор Натали - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Впервые "Редкая Елка" прошла в Казани в прошлом году по инициативе директора города детских профессии "Кидспейс" Елены Тихоновой. И это огромная удача и радость для семей, ведь была создана чудесная обстановка, праздничная атмосфера и веселая постановка! Елку посетили дети с редкими диагнозами. Именно дети с редкими заболеваниями первыми встретили в Казани Деда Мороза и приходящий праздник. так и в этом году, Елка пройдет 14.12. На нее приглашаем подопечных фонда "Окно в надежду" и Ассоциаций синдрома Ретта и синдрома Хантера.

 9 
 : 19 Ноябрь 2017, 18:22:20 
Автор Щукова Светлана (Олежка МПС 2) - Последний ответ от ПаВа
Здравствуйте, Светлана! Поздравляем вас с рождением доченьки!!! Пусть растет здоровой, счастливой и умненькой!!!
Терпения вам и удачи!!!

 10 
 : 17 Ноябрь 2017, 14:59:13 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Американец Брайан Маде (44 года) может излечиться от врожденной болезни благодаря редактированию его генома, примененного впервые в истории медицины.

У Маде мукополисахаридоз II типа, или болезнь Хантера. Грубо говоря, в его клетках отсутствует механизм очищения, из-за чего там накапливается «мусор», а это приводит к нарушению работы таких важных органов, как сердце и мозг. Со временем болезнь прогрессирует, поражая весь организм. Как правило, недугом страдают мужчины (один из 100 000 — 170 000 по разным оценкам). Большинство таких пациентов не доживают до 20 лет, так что 44-летний носитель синдрома Хантера — редкий случай.

Маде лечили с помощью ферментной терапии, но этот метод лишь немного облегчал симптомы. Пациент перенес 26 различных операций, в том числе на глазах и ушах. Мужчина согласился стать первым человеком, геном которого отредактируют прямо в его теле, передает CNN.

Структуру ДНК Маде меняли в Детском госпитале Окленда под руководством доктора Пола Хармаца. Для этого применялась технология цинковых пальцев. Она позволяет «обрезать» геном на нужном участке, вставлять недостающий фрагмент и «сшивать». Для пациента революционный процесс не выглядел чем-то необычным — он просто лежал под капельницей, посредством которой ему вводили белковые частицы, они попадали в его печень и там проводили нужную работу.

Врачи отмечают, что для того, чтобы организм вырабатывал достаточное количество фермента для очищения клеток, нужно, чтобы исправленный ген заработал как минимум в 1% клеток.

После процедуры врачи сутки наблюдали за Маде. Его состояние было оценено как хорошее. О том, удалась ли задумка докторов, станет точно известно как минимум через три месяца, когда пациенту проведут биопсию печени. Врачи пока не уверены в успехе затеи.

https://www.moya-planeta.ru/news/view/v_ssha_vpervye_otredaktirovali_genom_zhivogo_cheloveka_35512/

Страниц: [1] 2 3 ... 10
Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!