Мукополисахаридоз в России
29 Май 2017, 23:54:51 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1] 2 3 ... 10
 1 
 : 20 Май 2017, 13:14:32 
Автор Админ - Последний ответ от Админ


Срочно! Просим откликнуться родителей, детей - инвалидом из Регионов, кто столкнулся с конкретными проблемами!!!

По результатам круглого стола по теме реабилитации детей- инвалидов, прошедшего в Рязани, достигнута договорённость с главным детским специалистом по медицинской реабилитации Минздрава России Батышевой Т.Т. о направлении в ее адрес писем от родителей с подробным описанием проблем по реабилитации на местах, например: не берут на реабилитацию в центр, не обеспечивают техническими средствами реабилитации, в ИПР отказываются вписывать необходимые средства и т.д. Просим родителей (кто столкнулся с конкретными проблемами) написать, в письмах указывать регион и диагноз ребёнка. Отправлять письма необходимо до понедельника 22.05.2017, включительно на имя Батышевой на электронный адрес: detb18@mail.ru

 2 
 : 19 Май 2017, 15:25:55 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Счастье есть!
https://youtu.be/RCZ-_4WPZ0I

 3 
 : 18 Май 2017, 18:14:46 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Леся Кичапина написала:
День. ..он вроде и обычный. ..кто то спешит на работу. ..кто то по делам. ..дети в сад. .в школу. ..😊... А есть МЫ и НАШ мир🌞🌞🌞...он ОСОБЕННЫЙ...и ДЕНЬ сегодня ОСОБЕННЫЙ ДЛЯ НАС 🙌🙏✊Он ФИОЛЕТОВЫЙ. .. И многим не понять... Но в этот день,в разных уголках ЗЕМЛИ,в разных часовых поясах. тысячи СЕМЕЙ объединятся под одним цветом. ..Под одним небом. ..Под одним лозунгом... МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ - ФИОЛЕТОВЫЙ ЦВЕТ-МЫ РЕДКИЕ,НО МЫ СИЛЬНЫЕ ✊💪🎈🎈🎈🎈🎈и запестрит небо...И полетят фотографии...И фиолетовый мишка и фиолетовый тортик и фиолетовые цветы и фиолетовые воспоминания. ... У всех свое восприятие к этому дню. ..а мы.. Шесть лет...из года в год. .✊за тех кто БЕРЕТСЯ 🙏🎈за тех кто ЖИВЕТ 🙏🎈за тех кого уже НЕТ 🙏🎈 Всем родителям наших МПСочков...терпения и сил в нелегкой борьбе за жизни наших ребятишек🙏Здоровья деткам 🙏❤Недаром "РЕДКИЕ,НО СИЛЬНЫЕ "💪✊🙏 Эти детки дарят нам столько тепла, радости и любви, что затмевают тем самым все тягости и трудности 👫👬👭👫❤😙😍 ВЕРЫ И НАДЕЖДЫ В ВАШИ СЕРДЦА ❤❤❤❤❤👋
#мукополисахаридоз
#mpsrussia
#mpsday
Рассвет приходит к тем, кто видел тьму
Во всём её убийственном величии…
Кто плакал от людского безразличия,
Но безразличным не был ни к кому!
Рассвет приходит к тем, кто был в пути,
Не зная ни усталости, ни лени.
Кто, обессилев, падал на колени,
Но поднимался. Продолжал идти!
И, зажимая волю в кулаки,
Вдруг находил ромашковое поле,
И, задыхаясь от щемящей боли,
Свои ладони прятал в лепестки!
К тем, кто, похоронив свои мечты,
И, помянув их, устремлялся дальше.
Кто смог среди предательства и фальши,
Не растерять душевной чистоты!
Нечаянно в небесной синеве,
Вдруг распахнутся солнечные двери.
Рассвет приходит к тем, кто верил в свет.
Абсурдно, до последнего. Но верил!



 4 
 : 17 Май 2017, 13:31:39 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Ирина Гордеева добавила 3 фото в альбом Даниил Агафонов(МПС-2) :


 

 5 
 : 17 Май 2017, 13:29:37 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Любовь Штоп (Долматова) добавила видео - "15 мая, Челябинск"

https://vk.com/video145751583_456239044

 6 
 : 17 Май 2017, 13:22:48 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Ирина Усова:

Накануне Международного Дня Осведомленности о мукополисахаридозе фиолетовый мишка поблагодарил коллектив Педиатрического отделения Детской городской больницы г. Геленджика за квалифицированную помощь, внимание и заботу о редких пациентах. Уже более 5 лет еженедельные инфузии Арсения проходят именно в этом отделении. Лечить нужно всех!!! ☺


https://vk.com/video145751583_456239040

Что может быть лучше, чем встреча с МПС-друзьями из г.Краснодара (семья Шугаевых) в Международный день осведомленности о мукополисахаридозе. Отличное настроение😊, море 🌊 и солнышко🌞, вкусняшки 🎂🍰🍬 и чаепитие ☕. Зарядились позитиффчиком 😊 Спасибо друзья, что разделили этот день с нами 💜💜💜😘😘😘💜💜💜 Счастье есть!!!

https://vk.com/video145751583_456239044

 7 
 : 17 Май 2017, 13:21:56 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Елизавета Беспалова:

Фиолетовый Миша вместе с будущими врачами студентами-медиками Уральского государственного медицинского университета прогулялся по улицам Екатеринбурга 15 мая и рассказал прохожим о Мукополисахаридозе!!!



 8 
 : 17 Май 2017, 13:16:54 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Фархад Степаныч: И Челябинск отметил😉

 9 
 : 17 Май 2017, 13:15:04 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Софья Бабилаева добавила 2 фото:
"Спасибо 😊 большое за такой чудесный весенний, солнечный праздник!"



 10 
 : 17 Май 2017, 13:13:54 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Сегодня весь мир одевает фиолетовую одежду в честь МПС-деток и ангелов! National MPS awareness day! Присоединяйтесь, чем больше фиолетового в мире, тем больше людей знают о МПС и о наших детках! Сегодня все расказывают что МПС существует!
ФИОЛЕТОВЫЙ ЦВЕТ- ЦВЕТ МПС!!!! СЕГОДНЯ ФИОЛЕТОВЫЙ ДЕНЬ!
ЭТО НАШ ПРАЗДНИК!!!!


https://www.youtube.com/watch?v=Z9tXUwyDRR8&t=2s

Страниц: [1] 2 3 ... 10
Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!