Мукополисахаридоз в России
20 Июль 2017, 19:28:44 *
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
Новости: Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!
 
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Страниц: [1] 2 3 ... 10
 1 
 : 12 Июль 2017, 11:53:05 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Минздрав России планирует уже в этом году централизовать закупку лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний. Об этом сообщила министр здравоохранения Вероника Скворцова на заседании внутрифракционной группы «Единой России» в Госдуме под руководством Виктора Пинского. Из федерального бюджета финансируются лекарства для заболеваний по программе «Семь нозологий», еще 24 нозологии — ответственность регионов. Некоторые регионы буквально «концентрируют этих больных» и не могут справиться, сказала министр. Ситуация такова, что, к примеру, Псковская область «покупает квартиры в Москве семьям с такими больными, чтобы Москва брала на себя обязательства», сказала Скворцова. На лечение 3 из 24 видов орфанных хронических заболеваний уходят огромные суммы — до 23,5 млрд рублей, то есть лечение одного такого больного составляет 100 млн руб. в год, сказала министр. Закупка лекарств для таких больных централизованно поможет снизить затраты на их приобретение, заметила она. И в этом вопросе очень помогла встреча председателя Совета Федерации Валентины Матвиенко с главой правительства Дмитрием Медведевым. «Мы надеемся, что хотя бы часть орфанных заболеваний в этом году удастся передать на федеральный уровень», — сказала она. «И если мы идем единым фронтом, у нас будет больше надежды на успех», — добавила Скворцова, передает ТАСС

http://riaami.ru/2017/07/tsentralizovat-zakupku-lekarstv-dlya-lecheniya-orfannyh-zabolevanij-planiruetsya-uzhe-v-etom-godu/#hcq=selx9pq

 2 
 : 06 Июль 2017, 09:13:45 
Автор Фиолетовый Мишка - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Уважаемые друзья!
Хочу напомнить, что у нас теперь есть свой канал на youtube:  https://www.youtube.com/channel/UCEMvFHarLrfmV6het8L-uVA
Канал "Фиолетовое счастье" рассказывает о жизни детей и взрослых с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Их всех объединяет общественная организация "Хантер-синдром". Она помогает им бороться с недугом и находить силы, чтобы жить дальше и, по-возможности, жить счастливо.
Для продвижения канала нужно больше видеороликов (присылайте!) и  больше подписчиков на канал (ПОДПИСЫВАЕМСЯ ВСЕ!! - красная кнопочка на странице канала).
Сделаем наше Фиолетовое счастье заметным!!

 3 
 : 04 Июль 2017, 11:08:06 
Автор Админ - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
Снежана Митина написала:
Первая смена МПС-моря 2017 подходит к концу. Это здорово и немножко грустно. Хорошо бы встретиться вновь. Здорово, если удастся побыть вместе семьям из Свердловской области и Тюмени, Люберец и Таганрога, Ростова и Крыма... мпс-море - это отдельная история. Отдельная веха в жизни.
Мечта о редком доме на море, куда можно приезжать дружными командами. Жить и пропитываться не только морским воздухом, но и надеждами, верой в светлое завтра, в дружбу и в чудо...



 4 
 : 04 Июль 2017, 10:40:41 
Автор Вика (Костя МПС 3А) - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
На канале ОТР прошла программа "Знак равенства" с участием Снежаны Митиной.
Программа о том, как разрушить сложившиеся в обществе стереотипы об инвалидах и мотивировать людей с ограниченными возможностями к социальной интеграции.

Знакомьтесь, Снежана Митина! Вокруг нее всегда люди. Ее любят и безмерно уважают сотни людей. Ведь благодаря Снежане в нашей стране перестали умирать дети с редкой болезнью мукополисахаридоз (МПС).


https://otr-online.ru/programmi/-41131/-70285.html

 5 
 : 04 Июль 2017, 10:36:03 
Автор Вика (Костя МПС 3А) - Последний ответ от Фиолетовый Мишка
30 миллионов в год за жизнь девушки, страдающей редкой болезнью крови. Сотрудница астраханского Минздрава решила, что такие расходы бюджета чрезмерны.
«Зачем Вас лечить, если Вы все равно умрете?»
Где грань между борьбой за справедливость и травлей? И как вообще чиновники должны отвечать за свои слова?
В эфире программы «Пусть говорят» обсудили ситуацию вокруг тяжелобольной астраханки.

http://www.1tv.ru/news/2017-07-03/328149-v_efire_programmy_pust_govoryat_obsudyat_situatsiyu_vokrug_tyazhelobolnoy_astrahanki

 6 
 : 02 Июль 2017, 02:03:28 
Автор Админ - Последний ответ от Админ
Вчера пожарили шашлык и пошли его есть на  море, и провожать солнышко спать. Было здорово! Накрыли стол, точнее лежак)))). Море опять штормило, но взрослые с удовольствием купались и катались на волнах.
А сегодня наша Оля,  мама Тимура и Миланы привезла нам шикарнейший мпс-торт.  Мы с удовольствием попили с ним прощальный чай. Спасибо, Оля! Было очень вкусно 😋! 
Завтра уже домой! Как жаль, что все хорошее так быстро заканчивается.

 7 
 : 01 Июль 2017, 19:27:14 
Автор Админ - Последний ответ от Фролова Наталья
Всем привет! Потихоньку завершается наш заезд на море🐬😔☀🏖👒🍒отдохнули, загорели, потолстели и заболели😬Хочу сказать спасибо Гале Куропатка что встретила меня при встрече обнимашками и целовашками, Вике,как организатору и за её характер чудесный😇аж детей пугали Викой😂😂Волонтеру Лене спасибо за каши вкусные с утра)) Юля их полюбила да и я тоже🍚Волонтеру Жене спасибо за вкусняшки на обед и утро, за блинчики с чоколадом и мороженку🍡🍮ах, да Женя ещё торты делала на дни рождения))И развлекала детей наших. Особенная благодарность от меня Волонтеру Альбине!!! Мне на море помогала Юлю в круге купать, сопровождала нас по возможности. Сегодня так я вообще была практически птицей вольной. И на море одну отпустили,т.к Юля заболела и на рынок тоже отпустили,СПАСИБО!!! Семья Карелиных))Ранние пташки)) пока мы кормим детей, они шустро убегают на море👨👩👦👦Все такие разные и хороши по-своему, но только печалит то, что нас всех объединяет-болезнь наших детей, но ничего, все родители не унывают и юморят) Спасибо всем всем за проведённое с вами время!! Узнала многое познавательное для себя!

 8 
 : 29 Июнь 2017, 00:58:49 
Автор Админ - Последний ответ от Админ
Вика, мама Кости Аниськина:
Вот и прошёл ещё один день!  Так жалко, что их так мало осталось!
Сегодня очень жарко! И это здорово!  Перед обедом сходили на море, лежаки под зонтиком  были все заняты,  поэтому мы быстро оттуда ушли, но все равно успели искупаться и порадоваться солнышку и тёплой водичке.
Днем никуда не ходили, детишки бегали по двору, купались в фонтане,  играли и всячески безобраничали. Здесь здорово: дворик небольшой,  закрытый, можно просто сидеть и смотреть, чтобы лишнего чего не натворили.
Вечером,  мы с семейством Куропатка, и волонтерами Альбиной и Женей снова пошли на море. Водичка тёплая!!!  А как красиво садилось  солнышко!!!!  Просто  сказка!
А ещё мы наконец-то, нормально запустили небесный фонарик, загадали,  чтобы для мпс 3,  скорее было лекарство и всем всем деткам оно помогло.
Пусть все наши мечты и желания сбудутся!!!  😆


 9 
 : 29 Июнь 2017, 00:34:27 
Автор Админ - Последний ответ от Админ
Женя волонтер :
Прекрасный день! И удивительный вечер) Полный волшебства, желаний, оранжево-розового солнца и голубо-розово-фиолетового неба! И кав жется, что с сегодня все мечты сбудутся😊 Как же хорошо! Спасибо всем за удивительное море и день😉

 10 
 : 28 Июнь 2017, 22:30:11 
Автор Админ - Последний ответ от Фролова Наталья
Эхххх... Деньки летят и летят не заметно😔Сегодня был мега-супер жаркий день, из номера не хотелось выходить. Дети носятся, прыгают носятся, игрушки делят до слез)) Юлек тоже своей важной походкой показывает что расступитесь все, крыша идёт😎как-то и усталость есть и домой хочется, а с другой стороны как-то и не хочется уезжать, компания просто супер!! И Волонтеры молодцы, стараются для детей и родителей.

Страниц: [1] 2 3 ... 10
Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.4 | SMF © 2006, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!