Последние сообщения

Страницы: [1] 2 3 ... 10
1
Море МПС / Re: МПС-море 2018
« Последний ответ от Фиолетовый Мишка 29 Август 2018, 08:39:06 »
Вот и закончилась первая смена мпс-моря 2018 г. Москва, Уфа, Оренбург, Крым, Малоярославец, Подольск и др, города воссоединились дружно в г.Сочи, Лоо. Нам было так здорово и хорошо вместе, так дружно и душевно мы общались, как будто знакомы были всю жизнь! Мы посетили аквапарк, океанариум, играли в мпс футбол и др.игры. К нам в гости с лекцией приезжала «Лыжи Мечты» Дарья ГОРЧАКОВА она рассказывала про беговел, ролики и лыжи на курорте Роза хутор, мамы слушали как завороженные☝. И это еще не все, у нас состоялась замечательная конференция с прекрасным врачом генетиком и новой семьей мпс, где мы все почерпнули много нового и услышали ответы на наши вопросы. Встреча, с представителем shire, Екатериной, для нас была неожиданной и очень приятной!
P.S. Закончился отдых, закончилась встреча!
Настал расставания час,
Мы все чуть устали, но нас согревали, улыбки и блеск наших глаз! До новых встреч друзья!

vk.com/video-50577336_456239150
2
Море МПС / Re: МПС-море 2018
« Последний ответ от Фиолетовый Мишка 29 Август 2018, 08:38:17 »
Татьяна Сидорова написала:
Сегодня 10 день мпс-моря! Еще один из ярких дней за наше мпс путешествие в ЛОО. Сегодня у нас в гостях, была представитель Шайер, Екатерина. Хочу отметить, в мире есть много людей хорошие и плохие , добрые и злые, их очень много. Екатерина, это человек с добрым сердцем! С какой любовью и нежность она обнимала наших мальчишек. Встреча была очень теплой и дружеской. Спасибо огромное за эту возможность.


vk.com/video-50577336_456239149
3
Море МПС / Re: МПС-море 2018
« Последний ответ от Фиолетовый Мишка 29 Август 2018, 08:37:34 »
Снежана Митина пишет:

Какое чудо! Какое счастье! Без проекта #мпсморе мы бы не выбрались/не собрались/не отважились поехать на море. Почему? Нет денег/сил/смелости/рук/настроения/ силы духа. Благодаря нашим постоянным спонсорам и волшебникам (Shire и другим) в этом году нам удалось продолжить этот тёплый и важный проект! Разговоры и лекции, обмен опытом и обсуждения новостей в лечении, реабилитации и развитии, первые любови, сбитые коленки, встреча рассвета и заката, купания, конкурсы, развивающие мероприятия, встречи с врачами и семьями из других проектов или просто примчавшихся сюда на несколько часов, чтобы обняться, посмотреть в глаза и увидеть воочию того самого прекрасного Тимурку из Крыма или известного всем мпс семьям Кирилла из Адыгеи , взрослого и харизматичного Марселя, Сашу с его умницей мамой, которая выстраивает жизнь семьи вплетая занятия для сына так, чтобы всем было интересно и никто не огорчался, самого золотого мпс мальчишку с апельсиновыми волосами, глядя на которого невозможно не улыбаться. Говорят, генетика предопределяет все. Глядя на апельсинового мальчика понимаешь, что это так. Улыбка его бабушки согревает даже в дождливую погоду, а галантность дедушки передалась и внуку. Как здорово, что можно быть всем вместе! Про волонтеров расскажу отдельно. Они феерические! Любимые и самые лучшие! Мамы с вечера торгуются с кем начнётся утра у их ребёнка, потому, что выбрать лучшего просто невозможно! Все девочки влюбились в Сергея, мальчики в Иру и Лену, а мамы во всех сразу!счастье есть! Мы точно это знаем. Мы проверяли!


4
Море МПС / Re: МПС-море 2018
« Последний ответ от Фиолетовый Мишка 29 Август 2018, 08:34:19 »
Море, море… кто его не любит, чьему слуху не мил «пенный шелест волн прибрежных»? Для большинства из нас летний отдых – это прежде всего море. Не важно, родное Черное, прохладное Балтийское или экзотическое Карибское. Море – это безбрежное лазурное счастье, отдых для тела и души. Кроме того, морской воздух и вода очень полезны для человеческого организма. В чем же их польза? Приезжая к морю, мы попадаем в другой мир. Шорох песка под ногами, перекаты гальки, крики чаек, плеск волн! Счастье есть!
vk.com/video-50577336_456239147
5
Море МПС / Re: МПС-море 2018
« Последний ответ от Фиолетовый Мишка 29 Август 2018, 08:33:49 »
Саша и Нурбол очень ласковые и почти не слезают с маминых рук. К родственникам на руки идут очень неохотно. К посторонним никогда не идут на руки. Сегодня они соревновались и, отпихивая друг друга, требовали Сережиного внимания и очень хотели на ручки!

6
Море МПС / Re: МПС-море 2018
« Последний ответ от Фиолетовый Мишка 29 Август 2018, 08:31:23 »
На мпс море все идёт своим чередом, консультации, конференции, дебаты, а у некоторых прогулки с подружками, у других Клоуны, капельницы. Жизнь есть жизнь.
vk.com/video-50577336_456239145
vk.com/video-50577336_456239146

7
Море МПС / Re: МПС-море 2018
« Последний ответ от Фиолетовый Мишка 29 Август 2018, 08:27:55 »
Никто не верил, что Кирилл Бычков когда-нибудь снова окажется на море, войдёт в воду, а он плывёт!

8
Море МПС / Re: МПС-море 2018
« Последний ответ от Фиолетовый Мишка 29 Август 2018, 08:26:59 »
9
Море МПС / Re: МПС-море 2018
« Последний ответ от Фиолетовый Мишка 29 Август 2018, 08:23:28 »
Мпс-футбол!
Дети пришли на стадион,
Тут для души раздолье есть!
Футбол - игра, мир покорившая;
Проходят матчи тут и там...
И гол в ворота - счастье высшее,
Что порождает шум и гам.

Ещё один добрый день прошёл сегодня на мпс море.

Не сожжет огонь
Не унесет вода
МПС-Дружба, если есть
То это навсегда.

10
Мероприятия / Re: Давайте познакомимся!
« Последний ответ от Екатерина(Кира МПС 3А) 22 Август 2018, 17:00:22 »
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, Кира родилась в 2009 году, диагноз  МПС 3А поставили в 2015. Сейчас нам уже 9 лет, стали хуже ходить, не разговаривает. В прошлом году нас определили в школу, но мы ходили раз в неделю на один урок (на большее у Киры не хватает терпения), да и особого интереса у нее не вызывают ни занятия, ни одноклассники. Кирюха быстро устает, если много суеты рядом. Уважаемые родители,поделитесь опытом: ходят ли ваши детки в школу, или занимаются дома? Есть ли интерес к любым занятиям? Буду рада любому отклику!!
Страницы: [1] 2 3 ... 10