Наша миссия

Наши дети могут жить!
Наши дети будут жить!
Наши дети должны жить!

Это коротко, ёмко, но это и есть наши цели и задачи в двух словах.

Сегодня нет:

  • специализированных клиник для диагностики, профилактики, изучения
    и лечения мукополисахаридозов в стране;
  • единого реестра учета больных;
  • программы по обеспечению ферментозаместительной терапией детей,
    страдающих мукополисахаридозами;
  • научных разработок в целях создания эффективных отечественных
    препаратов для обеспечения пациентов;
  • программ по социальной, физической, психологической реабилитации
    и восстановлению навыков и умений пациентов,
    страдающих мукополисахаридозами.

Что необходимо:

  • принять срочные меры по созданию Центра диагностики, профилактики,
    изучения и лечения мукополисахаридозов, например, на базе одного из
    научных центров здоровья детей;
  • начать сбор информации для создания единой базы пациентов, страдающих
    мукополисахаридозами;
  • привлечь внимание медицинских и научных центров к проблеме генетических и
    наследственных болезней, их предупреждению и лечению;
  • инициировать прохождение процедуры регистрации препаратов
    ферментозаместительной терапии в стране;
  • активно сотрудничать по проблематике мукополисахаридозов с
    общественными организациями, реабилитационными и научными центрами как
    у нас в стране, так и во всем мире, для разработки и внедрения программ
    реабилитации пациентов.

Если не мы, то кто же?

Кому нужны наши дети, кроме нас?

Можно оплакивать свою долю, можно упиваться своим несчастьем, можно страдать и нести свой крест… Я считаю, что это не наш случай.

Наши дети – это счастье,
это Божий дар,
их болезнь - это наше испытание.

Если мы сможем взяться за руки и идти к выздоровлению наших детей, улыбаться, стиснув зубы, писать, доказывать, бороться – Бог нас наградит, поможет вылечить. Это мое глубокое убеждение.
Если вы со мной – давайте руку. Другого пути нет. Догоняйте, присоеденяйтесь – вместе мы сможем все.

Президент МБОО "Хантер-синдром"
Снежана Митина.

Членство в Общественной Организации сугубо добровольно. Членские взносы отсутствуют. Если Вы считаете необходимым вступить в ряды членов Организации, пожалуйста, заполните <анкету> и вышлете ее вместе с указанными в ней копиями документов почтой по адресу:
117628, МОСКВА, УЛ.ГРИНА, 28-26