09.06.2010 Пополнение в разделе "Пресса" - сегодняшняя статья в газете "Солидарность".
03.02.2010 Вчера Общественная коллегия по жалобам на прессу признала статью колумниста издания "СПИД-Инфо" Александра Никонова "Добей, чтоб не мучился" "граничащей с экстремизмом". Автор призывал узаконить убийство новорожденных детей с ограниченными возможностями. В Общественную коллегию по жалобам на прессу обратилась мамы больных детей Снежана Митина и Светлана Штаркова. Материалы дела опубликованы на сайте Общественной коллегии по жалобам на прессу. На этом же сайте в ближайшее время будет опубликовано официальное решение по делу, о чем мы обязательно проинформируем. Вот реакция средств массовой информации: Первый канал http://www.1tv.ru/newsvideo/160392 http://www.1tv.ru/newsvideo/160401 Газета "Милосердие" http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=4&s=19&id=11164 Радио Свобода http://www.svobodanews.ru/content/article/1946553.html http://www.svobodanews.ru/content/feature/1944765.html Газета "Газета" http://www.gzt.ru/topnews/society/-spor-ob-invalidah-tela-s-invalidom-duha-/286596.html Добавить больше нечего, смотрите сами. Все эти материалы сегодня будут опубликованы на нашем сайте.
21.01.2010 Вчера на сайте радио "Свобода" была опубликована статья "Два неизлечимых синдрома", в которой говорится: Коллегия по жалобам на прессу разрешит спор между Снежаной Митиной, матерью ребенка с ограниченными возможностями, и журналистом Александром Никоновым, который в своей статье называл убийство таких детей гуманным. Журналист Александр Никонов в декабре прошлого года опубликовал в газете "СПИД-ИНФО" статью под заголовком "Добей, чтоб не мучился". В ней автор призывал законодательно разрешить "усыплять при рождении" детей с ограниченными возможностями. На сайте радио "Свободы" развернулась нешуточная дискуссия. Просим оставить свои мнения и нашим читателям. Страничка со статьей: http://www.svobodanews.ru/content/article/1935063.html
24.12.2009 Пополнение в нашем видеоразделе - совсем небольшой репортаж, прошедший в эфире телеканала "Подмосковье" 5 ноября о поправке в бюджете Московской области - выделение дополнительных денег на лечение детского мукополисахаридоза. Следует отметить, что Московская область ранее пациентов с мукополисахаридозом не лечила.
21.12.2009 Новая статья по материалам Первого Российского Дня пациентов с мукополисахаридозом опубликована в газете "Солидарность" 16 декабря. Сегодня эта статья опубликована на нашем сайте в разделе "Пресса". Почитать ее можно здесь.
16.12.2009 Сегодня выложен фрагмент передачи "Специальный корреспондент", прошедшей в эфире телеканала "Россия" 29 ноября. Видеофрагмент включает сюжет, посвященный пациентам с мукополисахаридозом и его обсуждение гостями передачи, в числе которых была министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова. Видео можно посмотреть на нашей страничке "Телевизионные программы о нас и наших детях".
14.12.2009 11 декабря в ГТК "Измайлово" прошел Первый Российский День пациентов с мукополисахаридозом. В рамках мероприятия выступили пациенты, родители, медики, генетики. На конференции собрались не только представители многих регионов нашей страны, но и гости из Польши, Белоруссии, Казахстана. Мы впервые собрались все вместе, посмотрели друг другу в глаза, обсудили наболевшие вопросы, выработали общую цель и стратегию нашего МПС-общества. В самый разгар конференции пришла еще одона хорошая новость: с 1 января Москва будет лечить всех пациентов VI типа препаратом Наглазим. В ближайшем будущем на страницах нашего сайта будет выложен подробный отчет о мероприятии.
01.12.2009 Наша организация совместно с Общественной организацией «Содействие инвалидам, страдающим лизосомными болезнями накопления и их семьям» приглашает принять участие в Первом Российском дне, посвященном проблемам лечения и реабилитации больных с мукополисахаридозами. Конференция состоится 11 декабря в 10:00 в ГТК "Измайлово", корпус Бета. программу конференции можно посмотреть здесь.
30.11.2009 Вчера, в воскресенье, прошли сюжеты про наших деток и родителей сразу в двух телепередачах - на Ren-TV в программе Алины Кабаевой "Шаги к успеху" (11:30) и на РТР в программе "Специальный корреспондент" (23:10). К сожалению, в настоящее время мы пока не располагаем видеороликами этих программ, однако обещаем это исправить, и в ближайшее время выложить эти ролики на нашем сайте.
18.11.2009 Сегодня выложена вчерашняя радиопередача по публикации нашего сайта, посвященная памяти Ерлана Ибраева и и рассказу его мамы Асии Ибраевой "Один на один с болезнью". Передача прозвучала в эфире "Народного радио" вчера.
18.11.2009 Реорганизован и дополнен раздел "Средства массовой информации о нас и наших детях".
02.09.2009 Сегодня обновление в разделе "Пресса" - статья Ирины Власовой "Уполномоченному от менея" в газете "Газета", приуроченная к назначению бывшего уполномоченного по правам ребенка в Москве Алексея Голованя на должность уполномоченного при президенте по правам ребенка. Статья посвящена обеспечению лекакрствами наших МПС-очек.
05.07.2009 3 июля в городе Марксе Саратовской области состоялось судебное заседание в интересах 4-хлетнего Егора Яковлева, страдающего мукополисахаридозом I типа. Суд закончился заключением мирового соглашения, по условиям которого МУЗ «Марксовская ЦРБ» будет проводить необходимое обследование и представлять необходимые документы для госпитализации Егора в «Московский научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии». Теперь Егор получит адекватное лечение. От всей души поздравляем его близких с этой победой! Текст определения суда можно посмотреть <здесь>. В этот же день в "Новой газете" вышла статья, освещающая это событие.
28.04.2009 Сегодня обновление в разделе "Пресса" - две апрельских статьи. Первая публикация в газете г.Артемовского Свердловской области посвящена Арсению Корелину, мальчику, страдающему мукополисахаридозом. Вторая статья в газете "Новые известия" посвящена проблеме "сиротских" лекарств.
16.12.2008 Вчера по Первому каналу в программах "Другие новости" и "Время" прошел сюжет о наших пациентах. Замечательно, что тема мукополисахаридоза поднимается в центральных телепередачах страны. Чем больше людей будут знать про нас, тем легче и быстрее мы сможем добиться бесперебойного финансирования лечения наших деток в масштабах всей страны. Сегодня в 22:25 по каналу ТВЦ планируется еще один сюжет о мукополисахаридозе.
10.12.2008 Вчера произошло очень знаменательное событие - первый пациент с мукополисахаридозом (I-го типа) получил лечение, финансируемое из московского городского бюджета. Первая инфузия прошла удачно. Москва начинает лечить всех своих пациентов с мукополисахаридозом I-го и II-го типа. Ряд регионов также готов начать лечение. Это наша с Вами победа! Но еще не окончательная - для этого необходимо добиваться федерального финансирования лечения наших пациентов.
25.11.2008 Как нам стало известно, 17 сентября Компания Vivendy Therapeutics Ltd подала заявку в Администрацию по продовольствию и лекарственным средствам (FDA) Соединенных Штатов на разработку препарата ферментозаместительной терапии для мукополисахаридоза типа IVA. Компания Vivendy Therapeutics Ltd основана в марте 2006 года как отделение Inotech Biotechnologies AG. Миссия компании - разработка ферментозаместительной терапии для пациентов с болезнью Моркио (МПС IVA). Компания также объявила о проведении полномасштабных 12-месячных клинических испытаний нового препарата в 2008-2009г. Сейчас идет набор добровольцев. На сайте компании выложен официальный протокол, в котором изложены все требования к пациентам-добровольцам.
03.10.2008 Сегодня большое обновление в разделе "Пресса". Сразу пять новых статей, посвященных нашим хантерятам, вышедших во второй половине сентября. По две статьи в газетах "Солидарность" и "Газета", а также публикация в газете "Аргументы и Факты ЮГ", посвященная краснодарцу Диме Шугаеву. К сожалению, статьи публикуются с небольшим опозданием, вызванным напряженной работой, направленной на обеспечение лечения всех российских МПС-очек.
28.07.2008 С небольшой задержкой сегодня выложена статья из центральной газеты профсоюзов "Солидарность" от 22 июля "Министр спасла ребенка". В статье, построенной на выдержках из "Павлушкина дневника", говорится о первых 3-х месяцах лечения Павлика Митина и поднимаются вопросы обеспечения лечения всех российских МПС-очек.
18.07.2008 Вчера мы совершенно случайно узнали о еще одной публикации о Павлике Митине. В апрельском номере вестника московского городского научного общества терапевтов "Московский доктор" опубликованы выдержки из "Павлушкина дневника", который ведется на нашем сайте. Этот выпуск вестника посвящен редким болезням и орфанным технологиям, поэтому мы решили выложить его полностью. Сборник можно почитать на нашем сайте или в архивах Московского городского общества терапевтов.
16.06.2008 Сегодня пополнение материалов по медицинской тематике. В статью "Физиотерапия для детей с синдромом Хантера" добавлен раздел "Рекомендации по проведению физиотерапии для больных мукополисахаридозом II типа (синдром Хантера)".
07.06.2008 Сегодня в газете "Газета" (www.gzt.ru) вышла статья "Минздравы бессильны". На этот раз основным героем статьи стал 8-летний омич Ярослав Зикрат, страдающий мукополисахаридозом I-го типа. Статью можно посмотреть в разделе "Синдром Хантера в СМИ/Пресса".
06.06.2008 Вчера в НИИ педиатрии детской хирургии на Талдомской состоялась первая официальная инфузия препарата Элапраза! Лечение получил Павлик Митин, наше "знамя револючии". Итак, лечение в стране начачлось. Краткий отчет об инфузии можно посмотреть здесь. Теперь нашей главной и самой основной задачей является обеспечение доступного лечения для всех российских пациентов с синдромом Хантера.
25.04.2008 Преобразован раздел "Телевизионные программы о нас и наших детях". теперь большинство сюжетов можно посмотреть, находясь прямо на сайте. Оставшиеся сюжеты будут выложены в ближайшее время. Кроме того, добавлен сюжет о Вали Чернобай, прошедший 4 апреля по телеканалу "Столица". Видеоролик был любезно предоставлен родителями Вали.
19.03.2008 "Газета" (www.gzt.ru) всерьез занялась проблемами детей с мукополисахаридозом. Сегодня в ее передовице вышла статья Лечить нельзя погибнуть, посвященная нашим проблемам на примере 6-летнего Илюши Чамаровского, страдающего тяжелой формой мукополисахаридоза I типа. Статью можно посмотреть в разделе "Синдром Хантера в СМИ/Пресса".
18.03.2008 Этого дня мы все ждали. Свершилось! ПРЕПАРАТ ELAPRASE ОФИЦИАЛЬНО ЗАРЕГИСТРИРОВАН В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ! Теперь страдающим синдромом Хантера можно легально лечиться в стране. У наших деток появился шанс на выздоровление. Однако пока не решен ряд проблем, главные из которых организация поставок препарата, создание специализированных медицинских центров и финансирование лечения. Будем работать в этих направлениях. Учитывая очень высокую стоимость препарата нам жизненно необходимо включить препарат в список дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО). На данный момент это, наверное, главная задача.
12.03.2008 Сегодня особенный день - впервые наше государство начало лечение пациента с синдромом Хантера. Павлик Митин проходит курс лечения в Университетской клинике Villa Metabolica в городе Майнце, Германия. Это несомненная победа, дающая надежду всем российским пациентам на скорое получение препарата Элапраз, регистрация которого в России не за горами. В связи с этим в разделе "Синдром Хантера в СМИ/Пресса" выложен репортаж об отбытии Павлика в клинику, опубликованный в газете "Газета" (www.gzt.ru). Кроме того, выложена предыдущая статья о Павлике, опубликованная в той же газете 21 февраля. К сожалению, некоторое время сайт не обновлялся, что было обусловлено напряженной работой по подготовке документов для лечения Павлика.
17.02.2008 В разделе "Синдром Хантера в СМИ/Телевидение" выложены 4 видеосюжета, 2 - на русском языке, 2 - на английской. Англоязычные сюжеты транслировались телекомпанией Russia Today, ориентированной на англоязычную глобальную аудиторию. Кроме того, выложены материалы о последних сюжетах, прошедших 6-8 февраля.
08.02.2008 Вчера в газете "Газета" (www.gzt.ru) вышла еще одна статья про Павлика. Это продолжение публикации от 05.02.2008. Статью можно посмотреть в разделе "Синдром Хантера в СМИ/Пресса".
05.02.2008 Сегодня газета "Газета" (www.gzt.ru) вышла со статьей на первой полосе "Смерть придет по инструкции", в которой на примере наших хантерят поднимается вопрос об обеспечении смертельно больных российских детей так "сиротскими" препаратами. Статью можно посмотреть в разделе "Синдром Хантера в СМИ/Пресса".
16.01.2008 С некоторым запаздыванием сообщаем, что первый номер газеты "Солидарность" за 2008 год вышел с передовой статьей, посвященной российским детям с синдромом Хантера. Статью можно посмотреть в разделе "Синдром Хантера в СМИ/Пресса".
10.12.2007 На сайте заработал форум. Можно заходить как из меню сайта, так и по ссылке http://mps-russia.org/forum. Кроме того, сайт переехал на новый адрес: http://mps-russia.org. По старому адресу http://mps2.tu1.ru будет находиться зеркало сайта.
22.10.2007 Сегодня в 14:17 по Московскому времени на телеканале ОРТ прошел сюжет "Что мешает спасти и вылечить тысячи и тысячи детей, хотя есть подходящие лекарства?" Речь в нем шла и о синдроме Хантера, точнее о применении лекарства для лечения заболевания. Сюжет будет повторен сегодня в 23:30 по Московскому времени. На данный момент мы располагаем только текстом этого сюжета. Его можно почитать здесь.
06.08.2007 Начала работать страничка "телевидение" в разделе "СМИ о синдроме Хантера". К сожалению, имеются технические трудности с выкладкой видеоматериалов. Кроме того, добавлены публикация "Невидимый убийца детей" на портале «Медтраст» и продолжение публикации о Павлике Митине в газете "Солидарность".
13.07.2007 Вчера в программе "Сегодня" на телеканале НТВ корреспондентом Романом Соболем была поднята тема лицензирования детских лекарственных средств в России на примере препарата для лечения синдрома Хантера. Сюжет вышел в эфир во вчерашнем вечернем выпуске "Сегодня". В несколько сокращенном виде сюжет транслировался вчера в ночном выпуске и сегодня в утреннем выпуске программы. Сюжет можно посмотреть на сайте "Новости НТВ. Последние события".
23.06.2007 Еще одна статья опубликована в разделе "Синдром Хантера в СМИ/Пресса". Отрадно, что увеличивается число статей о детях, страдающих мукополисахаридозом, публикуемых в региональных средствах массовой информации. Статья "Спасите ребенку жизнь!", напечатанная в №109 газеты "Советская Адыгея" посвящена 6-летнему Кириллу Бычкову из станицы Гиагинской, что в Адыгее.
21.06.2007 В разделе "Синдром Хантера в СМИ/Пресса" опубликована новая статья "Между лекарством и больными", напечатанная в №23 центральной еженедельной газеты профсоюзов "Солидарность" от 20.06.2007.
08.06.2007 На сайте появился раздел "Синдром Хантера в СМИ". В этом разделе мы будем выкладывать публикации о нас и наших детях в средстах массовой информации - в прессе, в интернете, на телевидении. Если у кого-то есть ссылки на интернет-ресурсы, газетные публикации или видеоматериалы, пожалуйста, пришлите их. Мы будем очень благодарны и по возможности их опубликуем.
28.03.2007 Сегодня нами получен Performa Invoice от компании Shire на годовой курс лечения пациента, имеющего разрешение на ввоз препарата Elaprase в российскую Федерацию. В этом документе указана отпускная цена производителя - 2925 евро за флакон 3мл. Данная цена не включает затрат на транспортировку, таможенные и другие сборы, и является самой нижней границей цены препарата. Посмотреть полученный документ можно <здесь>.
09.03.2007 Сегодня нами получено информационное письмо от крупнейшего дистрибьютера фармпрепаратов в России Центра внедрения "ПРОТЕК", в котором говорится: Информируем Вас о том, что препарат "Элапразе" будет готов к продаже со склада в Москве в мае 2007 г. (одна партия - 50 упаковок). Стоимость одной упаковки препарата составляет 163500 (сто шестьдесят три тысячи пятьсот) рублей. С уважением, Начальник Управления госпитальных и тендерных продаж Музафаров И.Ш. Копию письма можно посмотреть <здесь> (47.5kb)
06.03.2007 5 марта открыты счета нашей организации в ОАО "ТрансКредитБанк".
02.02.2007 По результатам вчерашней передачи дети, страдающие мукополисахаридозом, стали "детьми нашего времечка". Если Вы не смогли вчера посмотреть "Новое времечко", это можно сделать на сайте АТВ (авторского телевидения). Если Вы не имеете возможности просмотра видео по интернету, обратитесь к нам, мы постараемся помочь.
01.02.2007 Сегодня по телеканалу ТВЦентр в 16:30 в программе "Новое Времечко" в прямом эфире будет поднята тема мукополисахаридоза в стране.
26.01.2007 Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» (МБОО "Хантер-синдром") уведомляет о начале своей деятельности. Основными задачами организации являются установление контактов с пациентами и членами их семей, организации лечения пациентов, оказание им помощи в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области ее лечения, распространение информации о новых препаратах и о лечебно-диагностических центрах в России и за рубежом.
